Schlagwort: Schwindel

018 // „Ob ich erlahme und ergrau… blablabla Königsblau“ – Reha auf Schalke

Der Neurochirurg stellt fest, dass die Nervenleitgeschwindigkeit in meinem linken Arm verringert ist.
Ach, was? War mir noch gar nicht aufgefallen … 😉
OP-Bedarf sieht er noch nicht.
Glück gehabt.
Er schlägt eine ganztägige ambulante Kur im „medicos.AufSchalke“ oder eine auf chronische Schmerzen spezialisierte Klinik vor.
In der Klinik seh‘ ich mich noch nicht, außerdem: Wer kümmert sich um’s Kind?
Ich will dieses Kur-Ding um die Ecke.

Mein Hausarzt und die Neurologin sind skeptisch, ob diese orthopädisch ausgerichtete Maßnahme jetzt das Richtige ist. Zwar glaube ich selbst nicht daran, dass ich jeden Tag irgendwohin und wieder zurück fahren kann, aber ich bin trotzig. Will’s allen und mir selbst beweisen. Ich will wieder funktionieren. Koste es, was es wolle. Außerdem habe ich den Reha-Tempel praktisch vor der Tür. Also: Kind in die Schule bringen und schnell weiter.

Vorweg: Ich hab’s durchgezogen.
Will heißen: Ich war durch und es hat sich gezogen. Immerhin waren die fünfzehn Tage lehrreich – in vielerlei Hinsicht.

Aus meinem Tagebuch:

Tag 1:
Aufnahme. Bis zum Blutdruckmessen läuft’s. Danach: Alles wie im Film.

Tag 2:
Ich habe einen Softball in einen Eimer geschlagen. Außer mir haben das nur zwei geschafft!
Toll.
Der Tag verlief irgendwie ohne mich, obwohl ich da war, war ich das garnicht, die da war.
Gesund ist das nicht … :-/

Tag 3:
Pünktlich auf die Minute, fix und alle zum Hinlegen auf der Wärmepackung angekommen.
Gerätetraining (fast) vorschriftsmäßig erledigt.
Kurz vorm Ausdauertraining: Schwindel, Stammelei und Kopp. 🙁
Grade noch geschafft, mich mitzuteilen und in den Ruheraum zu legen! = Erfolg!
Später:
Anderer Schwindel, Panik, Herzrasen, Totalausfall. Heulerei ohne Ende. Was für eine Scheiße.
Lerneffekt: Wenn Migräne-Anfall, dann muss Schluss sein für diesen Tag!
Memo an mich:
Mach das nicht noch mal so, dusselige Else!
Du musst nicht funktionieren, du musst gesund werden!!!

Tag 4:
Läuft.
Guter Tagesplan. Bis auf Rückenschmerzen alles soweit i.O..
Sitzen geht nicht.

Tag 5:
Geht schon wieder los … Ich kämpfe mit dem Schwindel. Sehstörungen, Ohrenschrillen. Alles Kacke. Lasse 2 Sachen ausfallen. Weiß nicht, wie ich diesen Tag hinbekommen soll. Erinnerungslücken, Chronologieprobleme.  Zu hause: nur noch ab ins Bett.

Tag 6:
Määäh!
Schleppe mich von Anwendung zu Anwendung.
Dazwischen muss ich immer liegen, sonst schaff‘ ich gar nix….
Progressive Muskelentspannung fällt aus … puuuh. Glück gehabt! Kopf geht schon wieder los … :-(((
Gott sei Dank nach Hause!!!!
Warum tu‘ ich mir das an?

Wochenende!
Völlig fertig … fast nur gelegen.

Tag 7:
Man glaubt es nicht: Ein guter Tag.
Rückenschmerzen doof, aber der Rest vom Körper fühlt sich ganz gut an. Kein Schwindel heute. Hallelujah!
Dafür: Grünkohl ohne jeden Geschmacksträger.  Mit GEFLÜGEL-BRÜHWURST!
W T F???
Bei aller Liebe …

Zu hause: doch wieder Bett … total erschöpft …

Tag 8:
Reha super, Programm nur bis mittags. Alles cool!
Nachmittags im Kinderzimmer aufgeräumt. Doofe Bewegung: Linker Arm/ Nacken/ Brustbein: alles Fratze. :-(((
Scheiß-Tag.
19 Uhr: mit Körnerkissen ab ins Bett.

Tag 9:
Scheiß-Nacht. Schmerzen wie bekloppt.
Nassgeschwitzt, Kopf geht auch los … :-/

Ich schlepp‘ mich zur Wassergymnastik: Mal gucken, was geht.
Immer schön locker bleiben.
Linke Hand und Finger brizzeln. Och, nö. Medyjet: Tut gut auf unterster Stufe.
Krankengymnastik bei Frau K.: Die Rettung – jetzt geht’s etwas besser.
Geräte lasse ich ausfallen – ich riskier‘ jetzt nix. Dafür Laufband: Immer mit der Ruhe bei 4,7 km/h.

Ich hol‘ mir ’nen Cappucino!!! Das erste Mal seit über einem Jahr „auswärts“ Käffchen trinken. Reha geht als „auswärts“ durch. 😉

Nettes Gespräch mit einem „Fallschirmseidenen“ in Königsblau.

Mittagessen: Putenfleisch!!! Endlich Fleisch!!!! Dieser Zwangs-Vegetarismus is‘ doch für’n Arsch! :-/
Das bringt doch nix. Eher das Gegenteil.
Wir sind doch auch alle schon groß … – Mann!!!

Super schönes Wetter. Ich geh‘ spazieren.
Progressive Muskelentspannung: na, ja.
Seminar: Sitzen geht einfach nicht – alle Erfolge des Tages wieder futsch. 🙁

Abends: Kind erkältet, selber Nasen-Kirmes … nicht DAS auch noch …

Tag 10:
Scheißnacht. Scheißtag.
Schleppe mich schwindlig durch den Tag.
Der Tagesplan sagt: Frau K. ist nicht da. Stattdessen: Vertretung durch Herrn K. – kenn‘ ich nicht.
Bin um 9 schon zu nix mehr in der Lage.
Sage „Geräte“ ab. Laufe draußen rum … sitzliege im Auto … laufe rum … warte auf Chefarzt-Termin bei Frau Dr. E..
Hoffe, dass meine Ärztin  – wie versprochen – vorher mit ihr über mich gesprochen hat.

Hat sie nicht. Frau Dr. E. hat keine Zeit, weil sie einen falschen Plan hat.
Freundlich ist sie, aber was sie von mir halten soll, weiß sie auch nicht – das merke ich ihr an. Nachvollziehbar. Ich sehe aus wie der typische Psycho: Haare wie gerupft, leerer Blick, nuschelige Sprache, Schweißperlen auf der Stirn und das, was (vermutlich) mein Gesicht ist, hängt irgendwie am Schädel fest … Tendenz fallend … ich spür‘ mich nicht mehr, kann mich kaum bewegen …
Meine Fragen kann ich alle nicht stellen. Ich versuche, mich zusammenzureißen, mobilisiere alle Energien … und unternehme einen zaghaften Versuch, mich verständlich zu machen. Ende vom Lied: erst beim Rausgehen zwischen Tür und Angel quetsch‘ ich mir raus, dass ich nicht mehr kann und nach hause möchte.
Kann ich dann auch … was ein Kraftakt … 🙁
Heulerei und Verzweiflung warten schon feixend im Auto auf mich.
OK – heute seid ihr Sieger. Morgen versohl‘ ich euch den Arsch!

Der Rest vom Tag ist mir egal. Hauptsache zu hause.

Tag 11:
Es ist Freitag.
Den Tagessieg fahr‘ ich jetzt locker nach hause.
Programm: Schaffbar. Bloß nicht stressen lassen.
In der Schmerzgruppe sitzen Leute, die „schon 1 Jahr lang Schmerzen“ haben. Süß.
Leid tun sie mir trotzdem. Die Schmerzen der anderen können einem die eigenen nunmal nicht nehmen.

Tag 12: Ich kann nicht mehr.

Tag 13: Ich kann echt nicht mehr.

Tag 14: Dicker Basilarismigräne-Anfall. Mein Notfallausweis macht sich bezahlt.
Die Krankenschwester sagt, das Ding hat ihr geholfen und sie beruhigt … na, immerhin.
Dr. T. findet das alles „total interessant, aber unspektakulär“, sagt er.
Ja, da hat es der Epileptiker besser: der kriegt seine Anfälle publikumswirksamer hin.
Bei mir bin ich die einzige, deren Welt, Wahrnehmung und Bewusstsein im Chaos oder im Nichts versinkt.
ICH seh‘ nix mehr, ICH kann mich nicht mehr bewegen, ICH spür‘ mein Gesicht nicht mehr, ICH habe Todesangst und nur in MEINEM Kopf schrillen 20 Schulglocken.
Das kann allen anderen am Arsch vorbei gehen. Tut’s ja auch.
Ich mach‘ auch nix kaputt, versau‘ keine Auslegware mit aufgeschlagenen Gliedmaßen oder Körperflüssigkeiten. Ich schrei‘ nich‘ rum und bin (wenn ich wieder sprechen kann) scheißfreundlich. Das ist sehr unspektakulär. Da hat er Recht.

Zum Kotzen ist das!!!

Ach, ja: ich kotz‘ auch keinem die Bude mehr voll. Das geht nämlich nicht mehr, seit der Zwerchfell-OP.

Ich kann mich nach dem Anfall auf ’ner Pritsche ausruhen. Die Krankenschwester kommt in ihrer Pause zu mir und teilt ihre Kekse und Bonbons mit mir.
Das hilft mir und beruhigt mich. Danke!

Tag 15 :
Am Ende.

~~~

Von wem reden die da?

Im Entlassungsbericht steht sinngemäß: Sie war total motiviert (stimmt), hat alles mitgemacht (stimmt für fast die Hälfte der Anwendungen nicht), ist aus orthopädischer Sicht mit Einschränkungen vollschichtig funktionsfähig (ja, klar, liegende und schwimmende Tätigkeiten, oder was?), ist arbeitsunfähig und gehört in psychosomatische Reha (aber sowas von). Migräne: ein Anfall wurde gesehen – kein weiterer Kommentar (logisch, is‘ ja auch unspektakulär).

Dazu kommen eine Reihe von Sachfehlern bei Erfassung der Medikation, Ausbildung, Anamnese, Aufstellung der in Anspruch genommenen Maßnahmen, Nebendiagnosen usw., so dass ich meinem Mann eine Gegendarstellung bzw. Korrektur diktiere. Am PC sitzen geht gar nicht mehr. Ich lasse darauf hinweisen, dass Migräne keine psychosomatische Erkrankung ist, sondern eine neurologische – dieses Wissen kann auch einem Orthopäden nicht schaden, denke ich. Das Pamphlet mit Fotos der Reha-Dokumentation, die ich in weiser Voraussicht angefertigt hatte, schicke ich an die Reha-Einrichtung und an den Rentenversicherungsträger.

Nach einigen Wochen und einem mutigen Telefongespräch mit dem an sich freundlichen zuständigen Arzt gibt es tatsächlich eine korrigierte Version, in der man fast alle meine Korrekturhinweise berücksichtigt – nur auf die ärztliche Einschätzung hat das keinen Einfluss. Interessant …

Hier meine 10 Tipps für eine gelungene Reha

014 // Basilarismigräne – „Ganzkörper-Wahrnehmungskirmes“

Die Basilarismigräne oder die „Migräne vom Basilaristyp“ (bzw. „Migräne mit Hirnstammaura“) beschreibt eine relativ seltene Form der Migräne, bei der eine ausgeprägte Schwindelsymptomatik und weitere Schlaganfall-ähnliche Symptome aus der gesamten Palette neurologischer Enzyklopädie wie Sprach-, Seh- und Koordinationsstörungen, Ohrgeräusche, aber auch Herzrhythmusstörungen uvm. vorkommen.

Basilarismigräne = „Ganzkörper-Wahrnehmungskirmes“

Für mich erscheint die Bezeichnung „Ganzkörper-Wahrnehmungskirmes“ besonders treffend. Abzüglich des „Amüsement“-Faktors – leider.

Die von der Basilarismigräne betroffene Hirnregion ist der Hirnstamm – und somit das zentrale Nervensystem. Schwere Anfälle können selbst von erfahrenen Ärzten nicht sofort als relativ harmloses Migränegeschehen erkannt werden, so dass häufig notfallmedizinische Maßnahmen eingeleitet werden müssen, um einen Hirninfarkt sicher auszuschließen.

Empathische Mitmenschen äußern auch schon mal die Vermutung „Wohl zuviel gesoffen, was?“ – „Nee, schön wär’s, aber den letzten Alk hab‘ ich vor zwölf Jahren getrunken“, wäre meine Antwort, wenn ich in diesen Momenten nur sprechen könnte. Von Durchblutungsstörungen des Hirnstammes und Migräne mit Aura würde ich berichten. Und irgendwo käme sicher auch „Du Arschgeige!“ in meinem Vortrag vor.

Meist bilden sich die Symptome der Basilarismigräne nach 5-60 Minuten zurück. Mit ein bisschen Pech halten zumindest Teile der Wahrnehmungsstörungen (bei mir vor allem Schwindel und Muskelschwäche)   aber auch stunden- oder tagelang an.

Kopfschmerzen stehen bei der Basilarismigräne nicht immer im Vordergrund. Wenn sie auftreten, sind sie (anders als bei der klassischen Migräne) vor allem im Hinterkopf oder zumindest beidseitig lokalisierbar. Bei mir zeigen diese extrem starken, aber glücklicherweise nicht lang andauernden Hinterkopf-Schmerzen meist das Ende des akuten Anfalls an, so dass ich mich trotz des überwältigenden Schmerzerlebens innerlich entspanne, weil ich weiß, „OK. Jetzt ist die Scheiße gleich vorbei“.

Komplikationen und anderer Mist

Wenn es doof läuft, kommt es zu einem Locked-in-Syndrom: Eine Art Körperstarre, bei der man zwar bei Bewusstsein ist, aber sich weder bewegen noch irgendwie äußern kann. Das kommt im Allgemeinen selten vor, ich hatte dieses „Vergnügen“ bisher zwei Mal und ich kann diese Erfahrung nur als äußerst beängstigend und verstörend beschreiben.

Die Kopfschmerzen sind nicht das größte Problem.

In sehr seltenen Fällen führt eine Basilarismigräne auch zum Schlaganfall, wenn die Durchblutung des Hirnstamms zu lange unterbrochen wird. Vor allem weitere Risikofaktoren, wie die Einnahme der Pille v.a. in Verbindung mit Rauchen bei Frauen, können dieses Risiko erhöhen.

Selbst mit dem Wissen um die relative Harmlosigkeit der Basilarismigräne bleiben die Symptome beängstigend. In Verbindung mit anderen Erkrankungen und/oder Risiko- und Erbfaktoren kriegt man die Schlaganfall- und Herzinfarkt-Angst nur schwer aus dem migränewirren Kopf. Nicht selten kommt deshalb nach oder gleich mit der Migräne noch eine Panikattacke dazu.

Die Basilarismigräne kann auch mit anderen Migräneformen zusammen auftreten. So hat sich bei mir über die Jahre eine feine Mischung aus klassischer Kopfschmerz-Migräne ohne Aura, Migräne mit Aura, Aura ohne Kopfschmerz und eben Migräne vom Basilaristyp entwickelt. Ab einer Anfallshäufigkeit von 15 Tagen und mehr pro Monat spricht man von chronischer Migräne. Bei länger als 72 Stunden andauernden einzelnen Anfällen oder kaum unterbrochenen Anfallsserien ist der sogenannte Status Migraenosus erreicht.

Auch keine schöne Sache, kann ich versichern.

Wie bei allen chronischen Erkrankungen leidet natürlich auch irgendwann die Psyche unter diesem ganzen Affentheater. So gesellen sich häufig noch psychische Erkrankungen wie Angststörung und Depression hinzu, die das Leben und die Therapie nicht leichter machen.

Je nachdem wie häufig die Anfälle auftreten, wird der Alltag und das „normale“ Leben von Basilarismigräne-Anfällen komplett lahmgelegt. Da es keine Möglichkeit gibt, den Anfall zu stoppen oder zu unterdrücken, ist man der Situation hilflos ausgeliefert. Auch wenn der Akut-Spuk nicht lange dauert, sind auch die Tage nach dem Anfall kein Ponyhof. Viele Migräniker kennen die postmigranöse „Matschbirne“, „Pudding-Beine“ und Erschöpfung nur zu gut.

Behandlung

Die Behandlungsmöglichkeiten der Basilarismigräne sind noch dürftiger als bei der klassischen Migräne. Probate Migränemittel (z.B. Triptane) sollen bei dieser Form der Migräne nicht eingenommen werden. Prophylaxe-Mittel (wenn sie denn überhaupt wirken) haben häufig schwere Nebenwirkungen, die nicht bei allen Migränikern im tolerierbaren Bereich liegen.

Triggerfaktoren entlarven, Lebensumstände und Gewohnheiten so gut es geht anpassen

Wenn man verstanden hat, wann und warum das Gehirn mit Migräne reagiert, also seine Triggerfaktoren kennt, kann man versuchen, zumindest die beeinflussbaren Bereiche zu optimieren. Dazu kann eine Ernährungsumstellung gehören (z.B. bei histamininduzierten Anfällen) oder das Erlernen und regelmäßige (!) Anwenden von Entspannungstechniken. Leichter Ausdauersport soll auch dem ein oder anderen geholfen haben. Schaden kann er jedenfalls nicht.

Wen das Wetter hier besonders piesackt: Aushalten oder Auswandern.

Was mache ich im Akutfall?

Hinlegen und Abwarten – ist bisher der beste ärztliche Rat, den man mir geben konnte.

Ich nehme (wenn ich es noch schnell genug hinbekomme) ein Tütchen Magnesium direkt (300mg) und eine Vomex, wenn ich merke, es geht los. Mit einem Kissen auf dem Kopf, das alle Wahrnehmung dämpft und den Kopf „begrenzt“, in absoluter Dunkelheit und Ruhe liegend bin ich dann in 30-60 Minuten wieder soweit „normal“ – allerdings extrem erschöpft und müde. Meist kommen dann noch 1-2 Tage Muskelschmerzen, -schwäche und Schwindel (gerne auch mal länger) hinterher. Dann geht’s wieder.

Da diese Form der Migräne wenig mit den Symptomen der „herkömmlichen“ Migräne zu tun hat und selten vorkommt, scheinen selbst viele Fachärzte diese Migräneform nicht oder nur vom „Hören/Sagen“ zu kennen. Entsprechend eiern sie auch bei Diagnose, Akut-Medikation und Prophylaxe-Mitteln rum oder widersprechen sich diesbezüglich in Fachpublikationen, Empfehlungen und Aussagen.

 

annehmen – aushalten – abhaken

Am Ende bleibt nur: Gucken, wie man am besten klarkommt.
Egal wie das konkret aussieht und egal, was in Fachbüchern, Foren oder sonstwo steht.

Ein realistisches Ziel kann dabei sein: möglichst wenig darüber aufregen, nicht dagegen ankämpfen, nachher nicht drüber ärgern.

Ach so: ruhig atmen nicht vegessen! Mehr kann man sowieso nicht machen … ;-P

Notfallausweis

Ein Tipp von Prof. Göbel aus der Schmerzklinik Kiel bezüglich der Basilarismigräne, lautet: Führen Sie einen Notfallausweis mit.
Da ich einen solchen mit entsprechend vorgefertigten Angaben nirgends finden konnte, habe ich selbst einen im PDF-Format erstellt, den ihr gerne verwenden und weiterverbreiten dürft:

Notfallausweis_Basilarismigräne (PDF)

Weitere Infos

 

[Update 10.4.2017: Das Patientenforum der Schmerzklinik Kiel (headbook), das ich bisher an dieser Stelle empfohlen hatte, hat sich in meinen Augen mit dem Umgang mit meiner Anmeldung und Vorstellung dort selbst demontiert. Dennoch lohnt sich ein Blick in die Beiträge. Es steht viel Informatives drin. Für Selbstdarsteller ist da aber kein Platz, schrieb man mir. Also bitte angemessen zurückhaltend auftreten, falls sich jemand von euch dort anmelden möchte ;-).]

WICHTIGER HINWEIS
Ich bin weder Arzt noch medizinisch irgendwie ausgebildet. Meine „Empfehlungen“, Ratschläge und Hinweise basieren ausschließlich auf meinen eigenen Erfahrungen oder den Erfahrungen mir persönlich bekannter Betroffener.
Recherchierte „Empfehlungen“ mache ich als solche im Text deutlich.

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