Schlagwort: Schmerzen

070 // Schützt der Placeboeffekt vor unerwünschten Nebenwirkungen?

Und wieder fühle ich mich an meinen Besuch in der Facharztpraxis von Frau Dr. Jekyll-Hyde erinnert. Dort bekam ich zu hören, dass es nicht möglich sei, erst so spät (Wochen nach Ersteinnahme) Nebenwirkungen von dem Epilepsiemittel Gabapentin zu entwickeln. Sie meinte, das sei, weil es geholfen hat.

Dies sei nicht nur bei mir der Fall, sondern auch bei einer Patientin, von der ich ihr berichtet hatte (die sie nicht kennt), bei der sich die Situation ähnlich abspielte. Das sei das gleiche Konstrukt, weil man ja nicht wüsste, was man ohne die Krankheit machen solle, die ja von der ganzen Familie zu hause als einziger Lebensinhalt „gepflegt“ würde – so ihre (Fach-?)Meinung.

Dass da irgendwas nicht stimmt, hatte ich ja schon erörtert. Dennoch komme ich als extrem (vor allem selbst-)kritischer Mensch nicht umhin, über solche möglichen Zusammenhänge zu reflektieren, was sich in meinen Blogeinträgen zum Krankheitsgewinn niedergeschlagen hat.

Mithin entwickelte ich eine ganz andere Theorie, in der ich mich durch einen aktuellen Artikel im „Spektrum der Wissenschaft“ zum Thema Placebos, bestätigt sehe:

Ich vermute, dass die immense Hoffnung auf Heilung, die ich bei der ersten Einnahme des Medikaments hatte, dazu geführt hat, dass ich alle Nebenwirkungen ausblendete – bzw. auf diese Weise tatsächlich zunächst gar keine entstanden sind.

Ich wünschte mir so sehr, dass mir dieses Zeug hilft, dass ich dafür sogar meine Angst vor Medikamenten dieser Art (kurz) überwunden hatte.

Nach und nach ließ dann dieser Placebo-“Schutz“-Effekt (wie ich das mal nennen will) nach und es kam zu den geschilderten Nebenwirkungen wie Weggetreten- und Verwirrtsein, plötzlichem Hinfallen, zusätzlichen unnötigen Bewegungen und Stimmen hören.

In dem Artikel wird nun genau diese Annahme wissenschaftlich fundiert gestützt:

Wissenschaftler fanden heraus, dass der Placeboeffekt nicht nur ein eingebildeter ist, sondern messbar in der Hirnaktivität stattfindet. Er ist umso größer, je mehr Hoffnung der Patient in die Behandlung setzt und je positiver das Medikament seitens des als kompetent empfundenen Behandlers angepriesen wird. Dies ist besonders gut für Schmerzen erforscht.

Doch auch bei den motorischen Fähigkeiten von Parkinsonpatienten zeigte sich:

„Ihre motorischen Fertigkeiten erholten sich teils deutlich. [Die Wissenschaftler] registrierten zudem per Positronenemissionstomografie (PET) einen Dopaminschub in den Basalganglien, die für die Bewegungssteuerung unerlässlich sind.“

Weiter fand man heraus,

„dass die Dopaminaktivität am ehesten steigt, wenn die Parkinsonpatienten auf eine Verbesserung der Symptome hoffen statt davon ausgehen.“

Beides traf auch auf mich und meine Situation in der Schmerzklinik in Kiel zu:

Eine riesige Hoffnung und absolut qualifiziertes, souveränes, zuversichtliches ärztliches Personal trafen aufeinander.

Dass das Medikament unter diesen Umständen zunächst wirkt, war somit extrem wahrscheinlich: 1. aufgrund seiner medizinisch wirksamen Bestandteile und 2. aufgrund eines zusätzlich auftretenden Placeboeffektes.

Denn – so meine Annahme – wenn aufgrund von placebobedingten Effekten Hirnaktivität zu Gunsten des Wohlbefindens ausgelöst werden kann, ist in diesem Zusammenhang die Unterdrückung unerwünschter Effekte genau so wahrscheinlich wie das Auftreten erwünschter Effekte.

So sind die verspätet einsetzenden Nebenwirkungen selbstverständlich plausibel zu erklären.

Wenn ich Forscher wäre, würde mich diese Idee zu weiteren Experimenten motivieren … 😉

Das bin ich aber nicht, deshalb tauchen bei mir auf diese durchaus versöhnliche Antwort hin (wie immer) nur neue Fragen auf:

Warum weiß eine Fachärztin nicht um solche Effekte, wenn sie doch jeder Depp einfach im Internet nachlesen kann? Was ist da los, dass einem Patienten mit so viel Argwohn, Desinteresse und menschlichem Ungeschick entgegengetreten wird? Was hat die Frau erlebt, dass sie ihre Patienten nicht mehr als Individuum sondern nur noch als wabernde Masse von Diagnosen und daraus zwangsläufig resultierenden „Lebensstilen und -einstellungen“ sehen mag? Was hat sie davon, so vorzugehen?

Antworten wird es wohl nicht geben.

Hier gibt’s aber den ganzen Artikel für euch zum Nachlesen 🙂 http://www.spektrum.de/news/wie-placebos-wirken/1537269

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PS: Ich habe kurz überlegt, der Ärztin diesen Artikel auch zu kopieren und per Post zuzusenden, da sie Post von mir aber offenbar ignoriert, wie ein Blick in die Patientenakte und in meinen eigenen Briefkasten zeigt, lasse ich das mal. „Perlen vor die Säue“ und so 😉 … und irgendwann muss ich auch mal aufhören, mich immer und immer wieder mit diesem Scheißerlebnis zu belasten.

Ich hoffe, es ist jetzt endlich mal gut …

034 // Die maximale Erniedrigung – Projekt „Mobilität“

„Schreiben Sie doch mal ein Buch“, schlägt mein Hausarzt vor.

Ich lächle ihn an: „Wenn ich ein paar Stunden am Tag am PC sitzen könnte und irgendwas Sinnvolles da reinschreiben könnte, würd‘ ich arbeiten gehen“, antworte ich etwas patzig. Bei ihm bin ich mittlerweile ein bisschen mehr ich selbst.
„Aber es gibt doch für alles Hilfsmittel“, sagt er gelassen. Ich weiß nicht, worauf er hinaus will. Wasserbefüllte, beheizbare Liegesitze mit Armstützen und Bildschirmhalterung übersteigen zwar nicht meine Vorstellungskraft, aber mein Budget – deutlich.
„Spracherkennungssoftware“, sagt er.
Ich gucke sparsam. In den 90er Jahren habe ich auf der CeBit – damals DAS Messeevent der IT-Branche – ein paar Demo-Aktionen gesehen. Träum‘ weiter, denke ich.
„Früher war das nicht benutzbar, aber heute sind die da verdammt weit“, schwärmt der Arzt.
„Hm, ich weiß nicht. Aber ich gucke mal“, verspreche ich.

Zu hause beginnt die Recherche. Da ich alles mit dem Smartphone erledige, suche ich eine App, in die ich meine Gedanken einsprechen kann und die mir zumindest das Gröbste schon mal in Textform ausgibt. Ich werde schnell fündig: Dragon, heißt eine weit verbreitete Spracherkennungssoftware, die es auch in einer kostenlosen Light-Version gibt. Zwar sind die ersten Tests mühsam und ich muss trotzdem viel am Telefondisplay nachbearbeiten, aber vieles kann ich 1:1 übernehmen.

Leider kann ich auch nicht immer gleich gut sprechen. Wortfindungsstörungen, Konzentrationsschwäche oder Erschöpfung machen das Sprechen oft zur leidigen Angelegenheit. Aber ich will nicht jammern, mit der Drachen-App komme ich voran und beginne wieder, mehr von meinen Gedanken zu Bildschirm zu bringen.

Der unbearbeitete, eingesprochene Satz aus der App sieht übrigens so aus:

Leider kann ich nicht immer gleich gut sprechen Wortfindungsstörungen oder Schöpfung mache noch das sprechen auf zur leidigen Angelegenheit aber ich will nicht jammern mit der Drachen App komme ich voran und beginne wieder mehr von meinen Gedanken zu Bildschirm zu bringen

Nicht schlecht, oder?

Große Teile dieses Blogs realisiere ich mit diesem schönen Helferlein. Briefe an Krankenkassen, Ärzte und Ämter muss ich nicht mehr diktieren. Autonomie! Whooooo…!

Akzeptanz des Unabänderlichen

Die eigene Hilflosigkeit und die Einschränkungen zu akzeptieren – das hatte man mir auch in der Schmerzklinik Kiel geraten. In Verbindung mit dem hausärztlichen Rat, meine Belange einfach ganz neutral als Projekte zu sehen, will ich das Projekt „Mobilität“ jetzt endlich in Angriff nehmen. Ich lege los:

Die Basis (Was ist das Problem?)

  1. Ich kann keine 500 Meter alleine gehen.
  2. Ich gehe nirgendwo alleine hin.

Das Ziel (Was will ich erreichen?)

  1. Ich möchte alleine das Haus verlassen und den Weg zur Schule meines Sohnes zu Fuß schaffen.
  2. Ich möchte kleine Besorgungen und Spaziergänge alleine machen, wenn ich die Energie dazu habe, nicht nur, wenn jemand Zeit hat, mich zu begleiten.

Die hindernden Faktoren – (Was hält mich davon ab, mein Ziel zu erreichen?)

  1. Durch den Schwindel, die Sehstörungen, die Muskelschwäche und die Koordinierungsstörungen bin ich unsicher auf den Beinen.
  2. Bei den (teilweise plötzlich einschießenden) Schmerzen in Hüfte und Bein falle ich hin.
  3. Die unvermittelt einsetzende totale Erschöpfung haut mich von jetzt auf gleich um.
  4. Aus Angst vor dem nächsten Basilarismigräne-Anfall (und dem damit verbundenen Rattenschwanz an Retraumatisierungspotenzial) traue ich mich nicht alleine irgendwo hin.

Die Lösung – (Was könnte die hindernden Faktoren ausgleichen?)

  1. Ich brauche Hilfe beim Gehen, die Sicherheit schafft.
  2. Ich brauche etwas, das das Umfallen verhindert.
  3. Ich brauche jederzeit eine Sitz-Möglichkeit.
  4. Ich brauche eine stabile Sitzmöglichkeit, die auch bei Lähmungserscheinungen Sicherheit bietet.

Ich erinnere mich daran, dass ich im Supermarkt immer ganz froh bin, wenn ich den Einkaufwagen schieben kann. Das gibt Sicherheit. Und schon hab‘ ich die Lösung: Ein Einkaufswagen. 😀

[Wie unglaublich witzig ich sein kann, wenn es mir an den Kragen gehen soll … ha ha.]

Also ernsthaft: Die Lösung – Ein Rollator.

Ach, du Scheiße, denke ich. Nichts anderes mehr. Tagelang. Irgendetwas sperrt sich sofort gegen den Gedanken. Nächtelang befasse ich mich mit dem Rentner-Vehikel. Suche weniger senil-morbide Alternativen. Zunächst probiere ich es mit einem klappbaren Gehstock. Das hilft ein bisschen gegen die Unsicherheit und bei den Schmerzen in der Hüfte. Allerdings tun sofort die Handgelenke weh und die schiefe Gehhaltung bringt’s auch nich‘ wirklich. Außerdem sind die Probleme 2, 3 und 4 nicht gelöst.

Es gibt keine Alternative. Egal wie sehr ich mir den Kopf zerbreche. Es muss sein. Der Projekterfolg ist greifbar nahe.

Die Umsetzung – (Welches Produkt ist das richtige?)

Heimlich sehe ich mir ein leicht zu transportierendes, stabil wirkendes Modell mit weichen Handballenauflagen und stabiler, genügend großer Sitzfläche in nachtblau metallic im Sanitätshaus, über das ich meine Kompressionsstrümpfe für das Lipödem beziehe, an. Als mir ein Gutschein-Code für einen Online-Shop in die Hände fällt und ich für das ursprünglich 279,- Euro teure Modell „nur noch“ 111,- zahlen soll, schlage ich zu. Sorry, Sanitätshaus vor Ort – ich hab‘ echt kein Geld übrig momentan, um politisch korrekt im Laden zu kaufen.

Geh- und Sitzversuche mit dem neuen Capero (so heißt mein Neuwagen) im Wohnzimmer sind vielversprechend. Meinen ersten Ausflug mit dem super leichten Aluminium-Konstrukt mache ich heimlich und alleine – ich möchte nicht, dass mich jemand so sieht. Ich schäme mich in Grund und Boden. Selbst vor meinem Mann. Das Gefährt verstaue ich im Auto. Das klappt schon mal gut. Ich fahre ca. 400 Meter weit zu einem kleinen Waldstück, durch das ein asphaltierter Weg führt. Ideal. Ich klappe den Capero auf und schieb‘ ab.

Ein Dreivierteljahr ist es her, dass ich alleine hier im Wald war. In besseren Zeiten bin ich immerhin 5 Kilometer mit den Walking-Stöcken hier durchmarschiert. Jetzt erfreu‘ ich mich an jedem Meter. Bleibe stehen. Höre den Wind in den Ästen und die Vögel im Unterholz. Der etwas vom Weg entfernte Teich sieht etwas verwahrlost aus. Keine Enten in Sicht. Dafür luken der blaue Himmel und ein paar kleine Wölkchen durch die nackten Baumwipfel. Mir gefällt’s. Nach 10 Minuten verlässt mich die Kraft. Ich setze mich. Mache ein paar Ruckel- und Kipp-Tests. Der Capero ist bequem und hält selbst einer gewagten Gewichtsverlagerung nach rechts stand.

Ich bin glücklich und am Boden zugleich.

Muss man mögen

Die Freiheit, die mir der Rollator gibt, ist durch nichts zu ersetzen.
Der Preis? – Die maximale Erniedrigung.
Das muss ich aushalten. Leider mangelt es bei mir offenbar noch an hinreichend devoten Gelüsten. Andere zahlen da viel Geld für, ich weiß. Ich erinnere mich an den Fall einer jungen Domina, die ihren unbekleideten Sklaven am späten Vormittag über eine gut frequentierte Hauptstraße mitten in einer Ruhrpottstadt an einer Hundeleine Gassi geführt hat. Abgesehen davon, dass die mit dieser öffentlichkeitswirksamen Nummer bestimmt einige Menschen (es sind auch Kinder unterwegs, vielleicht mal Hirn anschalten?) ganz schön verstört haben, soll ja jeder machen, was er will. Ich kann mir jetzt jedenfalls vorstellen, wie der am unteren Ende der Leine sich gefühlt hat.
„Muss man mögen“, sag ich nur.

Lebensqualität und Selbstbestimmtheit

Es vergehen ein paar Wochen bis ich mich „richtig“ raus traue. Erst als mein Mann mir gefühlt etwa zweihundert Mal versichert hat, dass er sich mit mir neben sich nicht schämt, drehe ich mit ihm und dem Capero eine ganze Runde um den nahegelegenen Schlossteich. Wir lachen viel und lästern über beige Leute mit Rollatoren in Standard-Lackierung. Mein nachtblauer Capero ist da um einiges cooler. Ob mein Mann sich wie eine junge Domina gefühlt hat, weiß ich nicht. Ich werde ihn bei Gelegenheit fragen.

Mein Hausarzt ist begeistert, als ich ihm sage, dass ich mit dem neuen Gefährt, alleine um den Block fahre und mir sogar eine 30-minütige „Shoppingtour“ mit meiner Mutter zugetraut habe.

Er bestärkt mich darin, das Ding zu benutzen, wenn es nötig ist. Er berichtet von vielen jungen und alten Patienten, die aus falscher Scham auf dieses Plus an Mobilität und damit Lebensqualität und Selbstständigkeit verzichten und sich mit Krücken und Stock noch zusätzlich die Armgelenke ruinieren. Sein Zuspruch macht mich noch mutiger.

Nach kurzer Zeit traue ich mich, von der Haustür loszufahren. Sollen doch alle denken, was sie wollen. ICH muss mit den Gegebenheiten leben – niemand anders.

Wuff. 😀

024 // Endzeitromantik

Dank meiner fortgesetzten Friedensverhandlungen mit Fury habe ich zwar nicht weniger Migräneanfälle, aber ich leide psychisch nicht mehr so lange und intensiv darunter. Das einfache Prinzip „annehmen – aushalten – abhaken“ funktioniert immer besser. Dennoch geht es seit meiner Reha und der Venen-OP stetig bergab. Meine Erkenntnisse bezüglich Histamin kann ich alle nicht vernünftig umsetzen, weil ich weder mit Töpfen und Pfannen hantieren, noch einkaufen gehen kann. Ich bin physisch am Ende und ein psychischer Wackelkandidat.

Jeder Tag ist Kampf.

Mein ganzer Körper besteht nur noch aus Schmerzen, die ich mit allen Mitteln loswerden will. Jede Berührung, jedes Streicheln, jedes bisschen Zuneigung – alles verursacht Schmerz. Ich weiß immer noch nicht, warum genau und das macht alles noch viel schlimmer. Kopf, Gesicht, Rücken, Hüfte, Arme, Beine, Hände – ein einziges Desaster.

Resignative Analgesie

Ein einziger Bereich schmerzt nicht: die Knie. Ein vollkommenes Rätsel. Waren es doch sonst die Knie, die mir in schweren Lebensphasen zuallererst angezeigt hatten, dass die Last gerade zu schwer ist. Nicht, dass ich darauf gehört hätte, aber das Signal war rückblickend sehr deutlich wahrnehmbar.

Die Knie tun mir also nicht weh. Vielleicht haben sie einfach aufgegeben. Resignative Analgesie – gibt es sowas?

Dafür schmerzen alle Narben vergangener Blessuren an meinem Körper (außer denen am Knie) als prokelte jemand mit einer Stricknadel darin herum. Da es ziemlich viele sind, bin ich gut beschäftigt mit dem Versuch, sie zu ignorieren: 20 Mini-Einstiche an meinen Beinen, je eine 5 cm-Narbe in den Leisten, 9 „Einstiegslöcher“ für die minimalinvasiven OPs am Bauch, der vor Jahren gebrochene Zeh, die Geburtsverletzungen, die 2 „Löcher im Kopf“, die Mandel-Krater im Hals, die Oberarm- und Unterarm-Narben, die ich mir bei diversen Stürzen in der Kindheit zugezogen hatte, die Stelle, an der die Gürtelrose wucherte und nicht zu vergessen die Narbe von der weggeschnittenen Anal-Thrombose – die finde ich besonders gemein.

Auch innen ist nur Schmerz. Muskeln, Gelenke, Sehnen – alle machen mit. Ich habe Angst vor jeder Bewegung. Kann nicht sitzen und nicht stehen. Bekomme die schwere Haustür kaum auf. Butterbrote für’s Kind schmiere ich mit Tränen in den Augen – manchmal gibt’s nur Tüten-Croissants. Die 600 Meter zur Schule fahre ich mit Tempo 25 im Auto. Wenn ich nichts tun muss, liege ich im dunklen Zimmer. Große Teile des Tages erLEBE ich nicht – ich vegetiere.

Bis zu meinem Termin in der Schmerzklinik muss ich durchhalten. Egal wie.

Liebe ist alles

Ich schaffe das nur, weil mich die Liebe von Mann und Kind durch die tiefen Täler der Schmerztage tragen. Dass sie bei mir sind und in mir nicht nur das hilflose Krüppelchen sehen, hilft mir mehr als alles andere. Die Prinzessin auf der Erbse gebe ich hier nämlich nicht, falls das jemand glaubt. Mir wird auch nicht alles abgenommen, nur weil ich krank bin. Und das ist gut so.

Mein Mann ist 12 Stunden aus dem Haus und hat genug mit sich zu tun. Ein Kind muss ein Kind sein und darf nicht zum Krankenpfleger oder Haushälter seiner Mutter werden.

Das daraus entstehende Dauer-Chaos und den herrschenden Minimal-Hygiene-Standard in der Wohnung halten wir gemeinsam aus. Hilfe haben wir kaum. Die wenigen verbliebenen Freunde und Familienangehörigen haben selbst genug um die Ohren.  Um Hilfe fragen, war ohnehin noch nie meine Stärke. Ich gebe mein Unvermögen ungern zu und jammern können andere besser – dazu brauchen die nicht mal trifftige Gründe.

Die paar Stunden, in denen mein Sohn nachmittags und abends zu Hause ist, versuche ich so unbeschwert wie möglich mit ihm zu verbringen. Dass seine Mama nicht viel mit ihm unternehmen kann, nimmt er locker. Dafür weiß er über Migräne und Bandscheiben genauso viel wie über Dinosaurier und Spiderman. An seinen Papa-Wochenenden hat er Halligalli genug – da geht er schwimmen, auf den Spielplatz, besucht alle möglichen Veranstaltungen und die Verwandtschaft väterlicherseits. Er ist gut beschäftigt.

Zu hause geht mein Mann mit ihm einkaufen, bringt ihm das Kochen bei und daddelt mit ihm Playsi, wenn er früh genug zu hause ist. Mein Job ist das Knuddeln, Liebhaben, Philosophieren, Hausaufgaben Kontrollieren, gemeinschaftliches Hörspiel hören und verrückte Sachen machen: So schlafen wir beide manchmal im Zelt – mitten im Zimmer, machen Picknick auf der Dachterrasse, bemalen uns gegenseitig die Füße, verkleiden uns oder schreiben SMS von einem Bett zum anderen.

Wenn ich komplett ausfalle, zelebriert man(n) im Mama-freien Wohnzimmer zünftige Männerabende mit Pupswettbewerb, DMAX und Selbstverteidigungstricks. Was da sonst noch abläuft, will ich gar nicht wissen …

Wenn es irgendwie geht, trainieren wir zusammen Gruppenkuscheln.

Jeder tut, was er kann.

Trotz allem erleben wir so gemeinsam viele glückliche Momente.

Der Tod steht ihr gut

Eine Woche vor meinem Termin in der Schmerzklinik stirbt meine Tante nach jahrelangem Kampf gegen den Krebs. Obwohl der Kontakt zu ihr zuletzt nicht mehr sehr eng war, haut mich ihr Tod regelrecht vom Schlitten.

Zur Beerdigung gehe ich halb ohnmächtig vor Schmerzen und Traurigkeit mit allem, was ich an Medikamenten zur Verfügung habe. Ich fühle mich schuldig und schäme mich für meine Kraftlosigkeit. Wenigstens JETZT müsste man sich doch zusammenreißen können – für Tante Rosi.

Ich gebe alles. Mache mich schick für sie. Dehnbund und Klettschuh bleiben im Schrank. Wenigstens für zwei Stunden will ich vernünftig aussehen. Vor dem Kleiderschrank stehe ich und rede laut mit der immer modisch gekleideten, attraktiven, lebenslustigen Frau, die jetzt nicht mehr lebt. Sprühe etwas von dem Parfüm auf, das sie mir zuletzt geschenkt hat. Vor drei Wochen hab‘ ich sie noch gesehen. Ihr Smartphone hat rumgezickt. Wenigstens  dieses Problem konnte ich für sie beseitigen.

Mein fleckiges, blasses Gesicht und die dunklen Augenringe verstecke ich jetzt hinter einer dicken Schicht Schminke. Meine Kompressionsstrümpfe verschwinden unter einer schwarzen Nylonstrumpfhose. Ein schmaler Rock, ein langer schwarzer Baumwollmantel und die teuren Barrock-Pumps lassen mich fast elegant wirken. Ich seh‘ beinahe aus wie ein Mensch.

Erstaunlich.

In der Kapelle will ich singen. – In Kirchen und Kapellen singe ich immer. Auch wenn ich mit dem religiösen Geschwurbel nichts anfangen kann. Aus Respekt denjenigen gegenüber, die hier ihre Zeremonien abhalten, singe ich gerne. Das kann ich machen – das tut mir nicht weh.

Heute ist das anders: Ich fange beim ersten Lied an zu heulen und kann bis zur Beisetzung der Urne nicht mehr aufhören. Unpassend, unkontrolliert und schäbig komme ich mir dabei vor, schließlich haben die nächsten Angehörigen, ihr Mann, ihre Kinder und Enkelkinder viel mehr verloren und zu leiden als ich.

Wie ich diese Schwäche hasse.

Das Kranksein macht mich schwach und die Schwäche macht mich noch kränker.

Ich kann nicht mehr.

Das anschließende Kaffeetrinken muss ich ausfallen lassen. Mit meinen Verwandten von Außerhalb, den Bekannten und Freunde der Familie, die ich Jahre nicht gesehen habe, kann ich nicht mehr sprechen. Die kleinsten sozialen Verpflichtungen und Erwartungen kann ich nicht erfüllen.

Was soll ich eigentlich noch hier?

Ich frage mich, wie lange ich noch so leben muss.

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