Schlagwort: Neurologie

015 // Krank aber glücklich

Wer schon mal auf der Neurologie lag, stellt schnell fest, dass hier die Uhren anders ticken. Ein Universum für sich, denn hier treffen sie sich: Die Grenzfälle menschlichen Bewusstseins. Ich bin mittendrin.  Genauso grenzwertig bewusst unterwegs wie alle anderen.

Zur Abklärung eines Anfalls liege ich mit meinem Höllen-Schwindel auf Zimmer Nr. 6 mit Linda und Michaela*. Linda hat Epilepsie und diverse psychische Probleme. Zwischen uns liegt völlig apathisch Michaela: eine altersmäßig schwer schätzbare Patientin mit Down-Syndrom, die zwar nicht sprechen, aber sehr laut brummen kann.

Rund um die Uhr stößt sie unvermittelt Schreie aus, die sich anhören wie ein balzender Pfau. Ich rede dann mit ihr. Sage ihr, dass alles gut ist. Beruhige damit in Wirklichkeit mich selbst. Ich habe keine Ahnung, ob Michaela mich versteht. Auf jeden Fall sieht sie mich an, hört auf zu schreien und brummt wieder. Manchmal lächelt sie, wenn ich mit meinem grünen Plüsch-Frosch ihr rosa Frottee-Schaf anstupse und dabei „Hallo“ sage. Ich mag Michaela, aber unsere Beziehung wäre schöner, wenn sie leiser wäre – oder ich taub.

Wenn Linda nicht gerade in einem seltsam weggetretenen Zustand ist (liegt an den Medikamenten, sagt sie), kann man sich sehr gut mit ihr unterhalten. Sie ist gebildet, witzig und lebenserfahren. Ich erschrecke ein bisschen, als sie mir erzählt, dass sie sich selbst unter Betreuung stellen lassen möchte. Sie kriegt nichts mehr geregelt und hat niemanden, der ihr helfen kann, sagt sie. Mehrmals. Ohne jede erkennbare Gefühlsregung. Liegt auch an den Medikamenten, denke ich. Nicht mal Wechselklamotten kann ihr jemand bringen.
Von ihr höre ich zum ersten Mal von Topiramat.
Sie warnt mich eindringlich davor. Das hätte sie total kaputt gemacht.
Ihre Warnung vergesse ich nicht.

Ein Blick in die Zukunft

Nachdem sie mir ihre ganze Lebensgeschichte erzählt hat, bin ich mir sicher: Wenn ich mich nicht sehr schnell und sehr gewissenhaft um meine Probleme kümmere, wird genau DAS meine Zukunft sein: weitere Medikamenten-Experimente, psychiatrische Einrichtungen, kompletter Autonomie-Verlust, totaler Zusammenbruch: Good bye Familie.

Am nächsten Tag rufe ich meinen Psychotherapeuten an und schildere meine Sorgen. Er beruhigt mich. Ich hätte genug Werkzeug, um jetzt hier drin erstmal klarzukommen und dann schauen wir weiter, wenn ich wieder zu hause bin, sagt er. OK. Ich verlass‘ mich drauf und gehe stoisch meine Übungen und Werkzeuge durch:

Akupunktur-Ring zur Fokus-Umlenkung bei aufsteigender Angst, Pika-Pika-Atmung, Hypnose-App, Schmetterlingsumarmung, breitbeiniger Gang bei Unruhe. Hier falle ich damit nicht unangenehm auf. Unbestaunt gehe ich sechs mal täglich die Treppen hoch und runter und zwanzig mal den Gang auf und ab, um meine Venenklappen und mein Gleichgewichtsorgan nicht ganz zu vernachlässigen.

Nach einer Woche heißt es: Sie dürfen morgen nach Hause. Meine Tasche steht eine viertel Stunde später gepackt neben meinem Bett.

Die letzte Nacht ist nochmal hardcore:

Mein Gesicht brennt, pocht und sieht nach der ganzen Aufregung und den Medikamenten aus wie ein Schälchen billiger Lachs-Ersatz … ausgekotzt … vor 3 Tagen. Der schöne Name Rosacea täuscht – es sieht nicht schön aus!

Einer der Männer im Nebenzimmer brüllt laut, er hätte eine Bombe im Kopf.

Linda fängt plötzlich an zu zappeln. Krampft. Ich versuche, schnell das Gitter an ihrem Bett mit Kissen zu  polstern, damit sie sich nicht weh tut und klingle nach der Schwester. Minutenlang passiert nichts. Keine Ahnung, was ich machen soll.
Als mir alles zu viel wird, renne ich im Nachthemd auf den Flur zum Schwesternzimmer. Zwei mir unbekannte Pfleger stehen da und gucken mich gelangweilt an.
„Können sie bitte schnell kommen, meine Zimmernachbarin hat einen epileptischen Anfall.“, sage ich aufgeregt.
„Jo, wir guckn gleich mal.“, sagt das Jüngelchen mit der pickligen Stirn.
„Nein, sie gucken JETZT. Ich bin damit total überfordert. Ich hab‘ Angst. Die fällt aus dem Bett!“, herrsche ich ihn an.
Der andere verdreht die Augen, schlurft dann aber los in unser Zimmer.
Linda zappelt immernoch. Die Wasserflasche und das Telefon hat sie vom Tisch gefegt. Der Pfleger friemelt ihr ein kleines Plättchen in den Mund. Tavor (ein Beruhigungsmittel), wie ich später erfahre. Nach ein paar Minuten hört Linda auf zu zappeln und schläft ein.

Michaela brummt.

Mein Ohr fiepst.

Ich will nach Hause.

Als endlich Ruhe ist, wiege ich mich mit meinem nach Lavendel-duftenden Plüsch-Frosch im Arm, sehr leise singend vor und zurück. „Mein Vati hat drei grunzende Schweine“ singe ich in mich hinein. In Dauerschleife …
‚Wenn mich jetzt einer sieht, komm‘ ich hier nie wieder raus‘, denke ich.
Linda schnarcht.
Michaela wird unruhig.
Ich singe etwas lauter. Sie brummt. Dann schläft sie ein. Ich glaub‘, ich auch.

Um 8:30 Uhr ist es vorbei. Ich gehe nach Hause.

Zum Abschied gebe ich Linda meinen Akupunktur-Ring, je zwei frische T-Shirts, Jogging- und Unterhosen zum Wechseln. Sie bedankt sich freundlich aber emotionslos. Wir wünschen uns alles Gute.

Im Auto breche ich in Tränen aus. Nur noch weg hier. Zu Hause gibt es Gruppenkuscheln mit Mann und Kind. Unter der Dusche sehe ich, wie meine Haare büschelweise ausfallen.

Ich bin krank, aber unendlich glücklich in diesem Moment …

 

*Namen geändert

014 // Basilarismigräne – „Ganzkörper-Wahrnehmungskirmes“

Die Basilarismigräne oder die „Migräne vom Basilaristyp“ (bzw. „Migräne mit Hirnstammaura“) beschreibt eine relativ seltene Form der Migräne, bei der eine ausgeprägte Schwindelsymptomatik und weitere Schlaganfall-ähnliche Symptome aus der gesamten Palette neurologischer Enzyklopädie wie Sprach-, Seh- und Koordinationsstörungen, Ohrgeräusche, aber auch Herzrhythmusstörungen uvm. vorkommen.

Basilarismigräne = „Ganzkörper-Wahrnehmungskirmes“

Für mich erscheint die Bezeichnung „Ganzkörper-Wahrnehmungskirmes“ besonders treffend. Abzüglich des „Amüsement“-Faktors – leider.

Die von der Basilarismigräne betroffene Hirnregion ist der Hirnstamm – und somit das zentrale Nervensystem. Schwere Anfälle können selbst von erfahrenen Ärzten nicht sofort als relativ harmloses Migränegeschehen erkannt werden, so dass häufig notfallmedizinische Maßnahmen eingeleitet werden müssen, um einen Hirninfarkt sicher auszuschließen.

Empathische Mitmenschen äußern auch schon mal die Vermutung „Wohl zuviel gesoffen, was?“ – „Nee, schön wär’s, aber den letzten Alk hab‘ ich vor zwölf Jahren getrunken“, wäre meine Antwort, wenn ich in diesen Momenten nur sprechen könnte. Von Durchblutungsstörungen des Hirnstammes und Migräne mit Aura würde ich berichten. Und irgendwo käme sicher auch „Du Arschgeige!“ in meinem Vortrag vor.

Meist bilden sich die Symptome der Basilarismigräne nach 5-60 Minuten zurück. Mit ein bisschen Pech halten zumindest Teile der Wahrnehmungsstörungen (bei mir vor allem Schwindel und Muskelschwäche)   aber auch stunden- oder tagelang an.

Kopfschmerzen stehen bei der Basilarismigräne nicht immer im Vordergrund. Wenn sie auftreten, sind sie (anders als bei der klassischen Migräne) vor allem im Hinterkopf oder zumindest beidseitig lokalisierbar. Bei mir zeigen diese extrem starken, aber glücklicherweise nicht lang andauernden Hinterkopf-Schmerzen meist das Ende des akuten Anfalls an, so dass ich mich trotz des überwältigenden Schmerzerlebens innerlich entspanne, weil ich weiß, „OK. Jetzt ist die Scheiße gleich vorbei“.

Komplikationen und anderer Mist

Wenn es doof läuft, kommt es zu einem Locked-in-Syndrom: Eine Art Körperstarre, bei der man zwar bei Bewusstsein ist, aber sich weder bewegen noch irgendwie äußern kann. Das kommt im Allgemeinen selten vor, ich hatte dieses „Vergnügen“ bisher zwei Mal und ich kann diese Erfahrung nur als äußerst beängstigend und verstörend beschreiben.

Die Kopfschmerzen sind nicht das größte Problem.

In sehr seltenen Fällen führt eine Basilarismigräne auch zum Schlaganfall, wenn die Durchblutung des Hirnstamms zu lange unterbrochen wird. Vor allem weitere Risikofaktoren, wie die Einnahme der Pille v.a. in Verbindung mit Rauchen bei Frauen, können dieses Risiko erhöhen.

Selbst mit dem Wissen um die relative Harmlosigkeit der Basilarismigräne bleiben die Symptome beängstigend. In Verbindung mit anderen Erkrankungen und/oder Risiko- und Erbfaktoren kriegt man die Schlaganfall- und Herzinfarkt-Angst nur schwer aus dem migränewirren Kopf. Nicht selten kommt deshalb nach oder gleich mit der Migräne noch eine Panikattacke dazu.

Die Basilarismigräne kann auch mit anderen Migräneformen zusammen auftreten. So hat sich bei mir über die Jahre eine feine Mischung aus klassischer Kopfschmerz-Migräne ohne Aura, Migräne mit Aura, Aura ohne Kopfschmerz und eben Migräne vom Basilaristyp entwickelt. Ab einer Anfallshäufigkeit von 15 Tagen und mehr pro Monat spricht man von chronischer Migräne. Bei länger als 72 Stunden andauernden einzelnen Anfällen oder kaum unterbrochenen Anfallsserien ist der sogenannte Status Migraenosus erreicht.

Auch keine schöne Sache, kann ich versichern.

Wie bei allen chronischen Erkrankungen leidet natürlich auch irgendwann die Psyche unter diesem ganzen Affentheater. So gesellen sich häufig noch psychische Erkrankungen wie Angststörung und Depression hinzu, die das Leben und die Therapie nicht leichter machen.

Je nachdem wie häufig die Anfälle auftreten, wird der Alltag und das „normale“ Leben von Basilarismigräne-Anfällen komplett lahmgelegt. Da es keine Möglichkeit gibt, den Anfall zu stoppen oder zu unterdrücken, ist man der Situation hilflos ausgeliefert. Auch wenn der Akut-Spuk nicht lange dauert, sind auch die Tage nach dem Anfall kein Ponyhof. Viele Migräniker kennen die postmigranöse „Matschbirne“, „Pudding-Beine“ und Erschöpfung nur zu gut.

Behandlung

Die Behandlungsmöglichkeiten der Basilarismigräne sind noch dürftiger als bei der klassischen Migräne. Probate Migränemittel (z.B. Triptane) sollen bei dieser Form der Migräne nicht eingenommen werden. Prophylaxe-Mittel (wenn sie denn überhaupt wirken) haben häufig schwere Nebenwirkungen, die nicht bei allen Migränikern im tolerierbaren Bereich liegen.

Triggerfaktoren entlarven, Lebensumstände und Gewohnheiten so gut es geht anpassen

Wenn man verstanden hat, wann und warum das Gehirn mit Migräne reagiert, also seine Triggerfaktoren kennt, kann man versuchen, zumindest die beeinflussbaren Bereiche zu optimieren. Dazu kann eine Ernährungsumstellung gehören (z.B. bei histamininduzierten Anfällen) oder das Erlernen und regelmäßige (!) Anwenden von Entspannungstechniken. Leichter Ausdauersport soll auch dem ein oder anderen geholfen haben. Schaden kann er jedenfalls nicht.

Wen das Wetter hier besonders piesackt: Aushalten oder Auswandern.

Was mache ich im Akutfall?

Hinlegen und Abwarten – ist bisher der beste ärztliche Rat, den man mir geben konnte.

Ich nehme (wenn ich es noch schnell genug hinbekomme) ein Tütchen Magnesium direkt (300mg) und eine Vomex, wenn ich merke, es geht los. Mit einem Kissen auf dem Kopf, das alle Wahrnehmung dämpft und den Kopf „begrenzt“, in absoluter Dunkelheit und Ruhe liegend bin ich dann in 30-60 Minuten wieder soweit „normal“ – allerdings extrem erschöpft und müde. Meist kommen dann noch 1-2 Tage Muskelschmerzen, -schwäche und Schwindel (gerne auch mal länger) hinterher. Dann geht’s wieder.

Da diese Form der Migräne wenig mit den Symptomen der „herkömmlichen“ Migräne zu tun hat und selten vorkommt, scheinen selbst viele Fachärzte diese Migräneform nicht oder nur vom „Hören/Sagen“ zu kennen. Entsprechend eiern sie auch bei Diagnose, Akut-Medikation und Prophylaxe-Mitteln rum oder widersprechen sich diesbezüglich in Fachpublikationen, Empfehlungen und Aussagen.

 

annehmen – aushalten – abhaken

Am Ende bleibt nur: Gucken, wie man am besten klarkommt.
Egal wie das konkret aussieht und egal, was in Fachbüchern, Foren oder sonstwo steht.

Ein realistisches Ziel kann dabei sein: möglichst wenig darüber aufregen, nicht dagegen ankämpfen, nachher nicht drüber ärgern.

Ach so: ruhig atmen nicht vegessen! Mehr kann man sowieso nicht machen … ;-P

Notfallausweis

Ein Tipp von Prof. Göbel aus der Schmerzklinik Kiel bezüglich der Basilarismigräne, lautet: Führen Sie einen Notfallausweis mit.
Da ich einen solchen mit entsprechend vorgefertigten Angaben nirgends finden konnte, habe ich selbst einen im PDF-Format erstellt, den ihr gerne verwenden und weiterverbreiten dürft:

Notfallausweis_Basilarismigräne (PDF)

Weitere Infos

 

[Update 10.4.2017: Das Patientenforum der Schmerzklinik Kiel (headbook), das ich bisher an dieser Stelle empfohlen hatte, hat sich in meinen Augen mit dem Umgang mit meiner Anmeldung und Vorstellung dort selbst demontiert. Dennoch lohnt sich ein Blick in die Beiträge. Es steht viel Informatives drin. Für Selbstdarsteller ist da aber kein Platz, schrieb man mir. Also bitte angemessen zurückhaltend auftreten, falls sich jemand von euch dort anmelden möchte ;-).]

WICHTIGER HINWEIS
Ich bin weder Arzt noch medizinisch irgendwie ausgebildet. Meine „Empfehlungen“, Ratschläge und Hinweise basieren ausschließlich auf meinen eigenen Erfahrungen oder den Erfahrungen mir persönlich bekannter Betroffener.
Recherchierte „Empfehlungen“ mache ich als solche im Text deutlich.

013 // Strike … äh Stroke Unit

Wenn du nicht mehr vernünftig sprechen, sehen und laufen kannst und Höllenschmerzen im (Hinter-)Kopf hast, klingeln bei allen mindestens durchschnittlich ausgebildeten Ärzten die Alarmglocken: Verdacht auf Schlaganfall.

Mit diesen Symptomen schleppe ich mich wie ein angeschossener Robocop stammelnd und maximal panisch in die Praxis meines Hausarztes. Keine zehn Minuten später liege ich auf der Pritsche im Rettungswagen. Ziel: Neurologie. Meine chronologisch korrekte Erinnerung setzt wieder ein als ein netter, sehr souverän wirkender Doktor ohne Haupthaar die Koordination meiner Arme und Beine checkt.

„Nicht 100%ig, aber schon besser.“, sagt er.
Ich spüre meine Oberlippe und obere Wangenpartie nicht richtig und kann deshalb nur nuscheln: „Waschisch mimi?“, frage ich.
Er tätschelt mein Knie: „Ich tippe auf Basilarismigräne, aber wir gehen auf Nummer Sicher.“
Nummer Sicher heißt: Intensivstation – Stroke Unit. Vollverkabelung, Heparintropf. Ich stehe bzw. liege irgendwie neben mir.

In dieser Nacht schlafe ich nicht. Die Stroke Unit befindet sich unterm Dach des alten Klinik-Gemäuers. Draußen stürmt und gewittert es.

Durch die drei quadratischen Fenster hab‘ ich ’nen tollen Panoramablick in die von Blitz und Donner verquirlten Wolken. Überall pfeift der Wind durch’s Gebälk. Die Schiebetür zum Nachbarzimmer schlägt in den Führungsschienen hin und her. Ich stelle mir vor, ich wäre auf der Pequod, dem Schiff, auf dem Kapitän Ahab hinter Moby Dick, dem weißen Wal, herjagd. In Herman Melvilles Roman geht das Schiff unter … alle saufen ab … bis auf einen: Ismael. Der will ich sein.

Nach EEG, Blutuntersuchung, Herzlabor und Langzeit EKG und ein paar Tagen auf der Neurologie nimmt jemand das Damokles Schwert über mir weg.
Die Diagnose steht nun fest: Basilarismigräne. Therapie: Wahrscheinlich nicht möglich, aber man solle es mal mit einer Prophylaxe probieren. Propranolol – ein Betablocker. Und dringend zum Facharzt zur Weiterbehandlung. Ok.

„Was mache ich, wenn das wieder losgeht?“, frage ich den netten Oberarzt noch.
„Hinlegen und abwarten.“, sagt er aufmunternd lächelnd bevor er mit wehendem Kittel und seiner kleinen Entourage aus Schwestern und den zwei netten Assistenzärztinnen das Zimmer verlässt.

Zu Hause beginne ich zu recherchieren.

Stelle fest, es gibt sehr wenig Handfestes. Fasse den Entschluss, selbst zu sammeln und irgendwann zu veröffentlichen …

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