Schlagwort: Gabapentin

070 // Schützt der Placeboeffekt vor unerwünschten Nebenwirkungen?

Und wieder fühle ich mich an meinen Besuch in der Facharztpraxis von Frau Dr. Jekyll-Hyde erinnert. Dort bekam ich zu hören, dass es nicht möglich sei, erst so spät (Wochen nach Ersteinnahme) Nebenwirkungen von dem Epilepsiemittel Gabapentin zu entwickeln. Sie meinte, das sei, weil es geholfen hat.

Dies sei nicht nur bei mir der Fall, sondern auch bei einer Patientin, von der ich ihr berichtet hatte (die sie nicht kennt), bei der sich die Situation ähnlich abspielte. Das sei das gleiche Konstrukt, weil man ja nicht wüsste, was man ohne die Krankheit machen solle, die ja von der ganzen Familie zu hause als einziger Lebensinhalt „gepflegt“ würde – so ihre (Fach-?)Meinung.

Dass da irgendwas nicht stimmt, hatte ich ja schon erörtert. Dennoch komme ich als extrem (vor allem selbst-)kritischer Mensch nicht umhin, über solche möglichen Zusammenhänge zu reflektieren, was sich in meinen Blogeinträgen zum Krankheitsgewinn niedergeschlagen hat.

Mithin entwickelte ich eine ganz andere Theorie, in der ich mich durch einen aktuellen Artikel im „Spektrum der Wissenschaft“ zum Thema Placebos, bestätigt sehe:

Ich vermute, dass die immense Hoffnung auf Heilung, die ich bei der ersten Einnahme des Medikaments hatte, dazu geführt hat, dass ich alle Nebenwirkungen ausblendete – bzw. auf diese Weise tatsächlich zunächst gar keine entstanden sind.

Ich wünschte mir so sehr, dass mir dieses Zeug hilft, dass ich dafür sogar meine Angst vor Medikamenten dieser Art (kurz) überwunden hatte.

Nach und nach ließ dann dieser Placebo-“Schutz“-Effekt (wie ich das mal nennen will) nach und es kam zu den geschilderten Nebenwirkungen wie Weggetreten- und Verwirrtsein, plötzlichem Hinfallen, zusätzlichen unnötigen Bewegungen und Stimmen hören.

In dem Artikel wird nun genau diese Annahme wissenschaftlich fundiert gestützt:

Wissenschaftler fanden heraus, dass der Placeboeffekt nicht nur ein eingebildeter ist, sondern messbar in der Hirnaktivität stattfindet. Er ist umso größer, je mehr Hoffnung der Patient in die Behandlung setzt und je positiver das Medikament seitens des als kompetent empfundenen Behandlers angepriesen wird. Dies ist besonders gut für Schmerzen erforscht.

Doch auch bei den motorischen Fähigkeiten von Parkinsonpatienten zeigte sich:

„Ihre motorischen Fertigkeiten erholten sich teils deutlich. [Die Wissenschaftler] registrierten zudem per Positronenemissionstomografie (PET) einen Dopaminschub in den Basalganglien, die für die Bewegungssteuerung unerlässlich sind.“

Weiter fand man heraus,

„dass die Dopaminaktivität am ehesten steigt, wenn die Parkinsonpatienten auf eine Verbesserung der Symptome hoffen statt davon ausgehen.“

Beides traf auch auf mich und meine Situation in der Schmerzklinik in Kiel zu:

Eine riesige Hoffnung und absolut qualifiziertes, souveränes, zuversichtliches ärztliches Personal trafen aufeinander.

Dass das Medikament unter diesen Umständen zunächst wirkt, war somit extrem wahrscheinlich: 1. aufgrund seiner medizinisch wirksamen Bestandteile und 2. aufgrund eines zusätzlich auftretenden Placeboeffektes.

Denn – so meine Annahme – wenn aufgrund von placebobedingten Effekten Hirnaktivität zu Gunsten des Wohlbefindens ausgelöst werden kann, ist in diesem Zusammenhang die Unterdrückung unerwünschter Effekte genau so wahrscheinlich wie das Auftreten erwünschter Effekte.

So sind die verspätet einsetzenden Nebenwirkungen selbstverständlich plausibel zu erklären.

Wenn ich Forscher wäre, würde mich diese Idee zu weiteren Experimenten motivieren … 😉

Das bin ich aber nicht, deshalb tauchen bei mir auf diese durchaus versöhnliche Antwort hin (wie immer) nur neue Fragen auf:

Warum weiß eine Fachärztin nicht um solche Effekte, wenn sie doch jeder Depp einfach im Internet nachlesen kann? Was ist da los, dass einem Patienten mit so viel Argwohn, Desinteresse und menschlichem Ungeschick entgegengetreten wird? Was hat die Frau erlebt, dass sie ihre Patienten nicht mehr als Individuum sondern nur noch als wabernde Masse von Diagnosen und daraus zwangsläufig resultierenden „Lebensstilen und -einstellungen“ sehen mag? Was hat sie davon, so vorzugehen?

Antworten wird es wohl nicht geben.

Hier gibt’s aber den ganzen Artikel für euch zum Nachlesen 🙂 http://www.spektrum.de/news/wie-placebos-wirken/1537269

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PS: Ich habe kurz überlegt, der Ärztin diesen Artikel auch zu kopieren und per Post zuzusenden, da sie Post von mir aber offenbar ignoriert, wie ein Blick in die Patientenakte und in meinen eigenen Briefkasten zeigt, lasse ich das mal. „Perlen vor die Säue“ und so 😉 … und irgendwann muss ich auch mal aufhören, mich immer und immer wieder mit diesem Scheißerlebnis zu belasten.

Ich hoffe, es ist jetzt endlich mal gut …

036 // Nebenwirkungen – Warum ich erst mal die Schnauze voll habe von Medikamenten

Oft spreche ich davon, die Stimmen der Täter, die Stimme des Traumas zu hören. Das ist eine Metapher – kein realistisches Hören. Das tatsächliche Hören von Stimmen erlebe ich unter der Einnahme von Gabapentin und Opipramol.

Beide Medikamente wurden mir versuchsweise in der Schmerzklinik angeboten. Anfangs war ich hochmotiviert, hatte große Hoffnungen, wollte unbedingt, dass sie helfen. Ich war glücklich, dass es keine fiesen Akutreaktionen gab. Die andersartigen Schwindelattacken (ähnlich dem Gefühl, in einem Lift schnell nach unten zu fahren) und die vermehrten Koordinierungsstörungen und „Aussetzer“ habe ich anfangs nicht gehabt oder wahrgenommen, vielleicht wollte ich das auch nicht wahrnehmen.

Obwohl ich in der Vergangenheit mit sehr vielen Medikamenten Probleme mit zum Teil heftigen Nebenwirkungen erlebt habe, versuchte ich es immer wieder mit den neuen Substanzen, die mir von Ärzten verordnet wurden. Irgendwann muss doch mal etwas helfen, dachte ich.

Das Antiepileptikum Gabapentin nimmt mir für einige Zeit die extremen Schmerzen in den Händen und Beinen und macht mich insgesamt etwas reizunempfindlicher. Das ist eine tolle Sache. Auf die Migräne hat das keinen Einfluss. In der Schmerzklinik und in der Fachliteratur wird gesagt, dass eine Migräne-Prophylaxe, die nach acht Wochen in Zieldosis nicht wirkt, wieder abgesetzt werden kann, da dann die Wirkungslosigkeit angenommen werden muss.

Zwar bin ich schon nach vier Wochen in niedriger Dosierung etwas skeptisch und verunsichert, wegen der Nebenwirkungen, tue aber, was mir meine Neurologin sagt: Dosiserhöhung.

Matschbirne und Zombiegefühl

Nach einer Woche mit einer Dosierung von vier Mal täglich 400 mg (was immernoch relativ wenig ist) bewege ich mich nur noch wie ein Chamäleon, mache unnütze, unkoordinierte Bewegungen, falle plötzlich hin (gut, dass der Bürgersteig sehr breit ist, sonst wär‘ ich unter’m Auto gelandet).
Viel schlimmer finde ich aber die Probleme mit der Wahrnehmung: Ich gucke meinen Mann an, sehe, dass er redet, aber ich bekomme trotzdem nicht mit, was er sagt. Mein Sohn sagt zu mir: „Mama, du bist echt ’n bisschen dullidulli“, als ich wiederholt irgendwelche Gebrauchsgegenstände (u.a. sein Bastelmäppchen) in den Kühlschrank räume.

Wochenlang gucke ich mir beim Existieren zu. Kann kaum noch einen klaren Gedanken fassen. Dafür wirke ich aber ganz relaxed, wie man mir sagt. Als ich mal wieder mit dem Bein wegknicke und seitlich in eine Plastik-Klappbox mit Deko-Kram falle und dabei alles zerstöre, festigen sich die ernsthaften Zweifel an den Medikamenten.

An einem Sonntag Nachmittag passiert dann etwas, das mich endgültig kuriert:

Ich muss auf’s Klo (:-D – nee, das isses noch nicht, das passiert mir öfters ;-)), deshalb gehe ich aus der Küche in den unbeleuchteten Flur.
Plötzlich zischt mir von rechts eine tatsächlich hörbare chorähnliche Stimme zu:

„Du wirst bald sterben.“

Ich erschrecke mich so sehr, dass ich links gegen die Kommode schlage. Gucke in Richtung Stimme. Da ist keiner. Biege schnell ab auf die Toilette, ich befürchte, mir gleich in die Hose zu pinkeln. Als ich sitze, entscheide ich: So, jetzt reicht’s!
Laut, entschlossen und sehr wütend sage ich: „Und das werde ich NICHT!“

Bei aller Liebe, das geht zu weit. Ich habe Angst, jetzt komplett den Verstand zu verlieren. Und dass, wo ich nicht mehr viel anderes habe, als meinen Verstand. Den lasse ich mir nicht auch noch von irgendwelchen Pillen zerstören. Das kann niemand von mir verlangen – auch kein Arzt. Compliance hin oder her. Die Medikamente müssen weg.

Plötzliches Absetzen wäre allerdings nicht gut, deshalb muss ich noch durchhalten. Langsam reduziere ich das Gabapentin. Es kommt noch ein-, zwei mal zu einer Art Geräuschempfinden, ähnlich einer schnell rückwärts-laufenden Schallplatte. Nach etwa einer Woche habe ich dann das Gefühl, wieder bewusster da zu sein. Nach knapp drei Wochen hab ich’s geschafft. Kein Gabapentin mehr. Keine Stimmen mehr.

Meine Schmerzen werden wieder schlimmer, aber nicht so extrem wie vorher.
Das nehme ich in Kauf.

Es reicht.

Die Liste der Medikamente, die ich in meinem Leben genommen habe, ist lang. Die der Unverträglichkeiten wächst stetig.

Mir reicht’s jetzt einfach.

Natürlich will ich nicht alle Medikamente verteufeln, aber Fakt ist nun mal, dass in meinem persönlichen Fall, auch Medikamente für meinen heutigen Zustand mitverantwortlich sind. Einerseits unnötigerweise verordnete (z.B. Blutdruckmittel), andererseits langfristig eingenommene oder sich ungünstig auswirkende (z.B. Protonenpumpenhemmer, Schmerzmittel, Betablocker, Antidepressiva, Antiepileptika).

Den oben beschriebenen Liftschwindel und das Gefühl, wie auf einem Trampolin zu laufen, habe ich seit Einnahme von Gabapentin. Beides bin ich bis heute nicht ganz losgeworden.

Seit der einmaligen Einnahme von Citalopram sehe ich manchmal maskenhafte Gesichter und rasende Bilder, sobald ich die Augen schließe. Sie sind mal mehr mal weniger hässlich und beängstigend. Richtige Angst machen sie mir nur noch selten. Manchmal finde ich sie sogar lustig. Aber ich nehme sie wahr. Da hilft es mir auch wenig, wenn meine Neurologin mir erklärt, dass sie Citalopram in meinem Fall ja auch für das vollkommen falsche Mittel hält.

Hilfe? Fehlanzeige.

Einzig eine EMDR-Sitzung, bei meinem Psychotherapeuten, die die Körpererinnerung quasi löschen soll, bringt wieder etwas Ruhe rein. Überhaupt habe ich den Eindruck, dass ich Großteile meiner Therapiesitzungen dafür nutzen muss, die Fehler der anderen auszubügeln. An den Kosten beteiligt sich natürlich niemand. Das zahle ich nach wie vor alles schön selber.

Totalverweigerung

Da ich in diesem Punkt von keinem der Ärzte, die mir die Medikamente verschrieben hatten, eine Antwort oder Hilfe in Bezug auf diese Effekte bekomme, beschließe ich, nichts mehr zu nehmen, von dem ich nicht 100 Prozent nachvollziehen kann, wie, warum und auf was es wirkt.

Vor allem die psychotropen bzw. psychoaktiven Substanzen dürfen mir erst mal gestohlen bleiben.

Auch, wenn Ärzte mir sagen, das kann nicht sein, dass die geschilderten Effekte auftreten, ist es nun mal so, dass in meinem persönlichen Fall Medikamente einen extremen oder auch paradoxen zum Teil sehr lang anhaltenden Effekt hatten.

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029 // In der Schmerzklinik Kiel – Teil I

Wer die erste Hürde, das Ausfüllen des 30-seitigen Fragebogens der Schmerzklinik geschafft hat, ist schon ein gutes Stück weiter und hat das Gefühl: Endlich kümmert sich mal jemand ganzheitlich und vollumfänglich. Bis es tatsächlich losgeht, gibt es Wartezeiten. In meinem Fall fünf Monate. Migräne habe ich laut Migräne-Tagebuch, das ich führen soll, an ca. 20 Tagen im Monat. Andere Kopf- und Körper-Schmerzen jeden Tag. Von den Ärzten höre ich nur „Besprechen Sie das alles in Kiel.“ Kein Wunder, dass die Erwartungen an die Schmerzklinik so groß sind. Zwei Koffer und eine große Tüte Hoffnung habe ich dabei, als ich in der modern eingerichteten Empfangshalle stehe – besser: hänge.

Ich bin einfach am Ende.

Ankommen

Nach einem sehr langen Anamnese-Gespräch mit der für mich zuständigen Ärztin, bei dem ich trotzdem das Gefühl habe, nur knapp die Hälfte aller meiner Probleme erwähnt zu haben, komme ich in meinem Zimmer langsam zur Ruhe. Dank meiner Zusatzversicherung für die Einzelunterbringung treibt mich der Aufpreis für das Zimmer noch nicht in den endgültigen finanziellen Ruin. Dass man in einem „Privatzimmer“ allerdings den Fernseher extra bezahlen muss (für 19 Tage immerhin 16,- Eur), finde ich etwas befremdlich.

Die Einrichtung des Zimmers ist schon ein bisschen in die Jahre gekommen, aber durch die Anordnung der Möbel und die „gemütliche“ Bett-Ecke, kommt keine richtige Krankenhausatmosphäre auf – gut! Ein gemütlicher Ledersessel, der sicher mal schön war, steht vorm Fenster. Leider ist er am Kopfteil und an der Sitzfläche ziemlich durchgescheuert und dadurch sehr unansehnlich. Mein Zimmer liegt zur Straße hin. Das ist tagsüber etwas laut, aber es wird nicht zu warm, weil die Sonne nur morgens kurz reinschaut.

Das Bad ist relativ groß und hat eine frei zugängliche Dusch-Nische (like! :-))

Die Bodenfliesen und Fugen sind nicht so schön … nein, die sind einfach um. Etwa zwei Drittel des ehemals hellgrauen Fugenkitts haben eine schlammschwarze Patina angesetzt. Bin ich zu pingelig, wenn ich meine, dass so was ab und an mal (notfalls mit ’ner Kanne Chlorreiniger) weggerubbelt gehört? Selbst ICH schaffe das einmal im Jahr.

Aber ein Krankenhaus ist kein Luxushotel! Auch einen 3, 2, 1 – Sterne-Standard hat niemand versprochen. Also genieße ich die Ruhe und Dunkelheit hinter den genügend großen lichtundurchlässigen Vorhängen.

Therapie

Bei der Anmeldung drückt man mir einen „Stundenplan“ in die Hand, in dem die Termine für Patientenseminare, Gruppensitzungen, physio- und psychotherapeutische Behandlungen, Entspannungs-Kurse und Sport-Einheiten stehen.

Der Plan enthält wenig passende bewegungstherapeutische Bausteine, die für mich machbar sind. Das demotiviert mich erst mal. Änderungen im Plan sind auch auf Nachfrage nicht möglich. Ich solle mir aussuchen, was für mich passt – bis auf Physio- und Psychotherapie seien alle Angebote nur Vorschläge. OK. Da bleibt leider nicht viel. Zur Erinnerung: Ich kann weder sitzen noch stehen, nach 50 Metern langsam laufen bin ich am Ende, meine Hände und Finger tun so weh, dass ich meine Zimmertür kaum aufschließen kann und Angst habe, den Aufzugknopf zu drücken.

Immerhin bin ich in der zweiten der drei geplanten Wochen soweit, dass ich zumindest versuche, an einer Qi-Gong-Einheit teilzunehmen. Es bleibt beim Versuch.

Hausmeisterwitze

Den Einstieg in einen neuen Prophylaxe-Versuch soll ich mit Gabapentin (ein älteres Antiepileptikum) und Opipramol (ein Antidepressivum, dass auch angstlösend wirken soll) unternehmen. Meiner nicht unbegründeten Angst vor den Medikamenten begegnet man mit Verständnis und professionellem Geschick. Es gelingt mir sogar, eine vom Oberarzt vorgeschlagene Therapie mit Venlafaxin und Topiramat abzulehnen. Natürlich heulend und unter Todesangst. Der Oberarzt ist ein locker flockiger Typ, der sein Handwerk gelernt hat, aber so richtig nachvollziehen kann er mein mühsam beschriebenes Problem in Kontakt mit Ärzten nicht. Er lacht, als ich ihm erkläre, dass der locker beschwingte Umgang mit ihm als Mensch kein Thema wäre, aber in seiner Funktion als Arzt ticken die Uhren bei mir anders. Alles wäre super, wenn er der Hausmeister wäre, sage ich. Er lacht. Das war gar nicht lustig gemeint, aber ich kann eben in den unmöglichsten Momenten eine echte Stimmungskanone sein. Er aber auch. Er kontert: „Haben Sie schon die Erwerbsminderungsrente beantragt?“

Nein – ha ha … guter Witz. Wenn ich hier raus komme, bin ich doch wieder fit, denke ich – wollte ich sagen. Aber ich bin so schockiert, dass ich gar nichts mehr sagen kann und nur den Kopf schüttel. „Das müssen Sie unbedingt als erstes machen, wenn Sie zu hause sind!“
„Äh …“, stammel ich.
„Ja, wenn Sie nach ein zwei Jahren vielleicht doch wieder besser aufgestellt sind, können Sie ja nochmal richtig loslegen.“
Ein, zwei Jahre? Vielleicht? Loslegen?
An den Rest des Gesprächs kann ich mich nicht mehr erinnern.

Als ich alleine im Zimmer bin, rufe ich meinen Mann an und heule wie ein Kindergartenkind, dem man grade verboten hat, mit in den Zoo zu kommen – dieses und nächstes Jahr. Auch Zoo-Videos seien in dieser Zeit verboten. Später vielleicht mal ein Giraffenposter oder ’ne Lemurenpostkarte. Aber Zoo? Für Dich? Nö.

Nach dem ersten Schock reagiere ich trotzig: Das woll’n wir doch mal sehen, wer hier nich‘ mehr in den Zoo geht …

Euphoria Maxima

Zuerst nehme ich das Gabapentin. Damit soll die Alarmbereitschaft im Nervensystem und das Schmerzgedächtnis runterreguliert werden. Glücklicherweise gibt es keine negativen Akutreaktionen – im Gegenteil. In den ersten Tagen mit dem Medikament ist mein Kopf plötzlich freier, der Druck und der Nebel verschwinden langsam. Ich fühle mich nach und nach so fit, dass ich mich ein paar Minuten in einen Sessel im Flur setzen kann. Auch eine andere Basilarispatientin mit ganz ähnlichen Schwierigkeiten wie ich bekommt Gabapentin und reagiert zunächst genauso positiv auf die Dropse.pokemon

Die Euphorie hält einige Zeit an. Ich bin wieder an Bord. Sehe andere Menschen, rede mit ihnen, höre zu, was sie erlebt haben. Das fühlt sich gut an. Ich beginne weiter zu hoffen und werde langsam mutiger. Am Ende meines Aufenthalts schaffe ich 600 Meter in die kleine Einkaufstraße auf der anderen Seite der Schwentine, um mir Gemüsechips und Kokosriegel zu kaufen – alleine!

Manchmal fange ich ein paar Pokemons am Uferweg oder gucke mir die Segelboote an. Ich bin mächtig stolz auf mich!

Von zwei Anfällen und den neuen Schwindel-Symptomen lass‘ ich mir meine Rückkehr in die Zivilisation nicht madig machen.

Abends nehme ich das Opipramol. Kurz bevor ich einschlafe, sehe ich Fury vor meinem inneren Auge. Er steht mit runterhängender Unterlippe, leicht verstrubbelt und ziemlich stoned am Zaun. Ich rolle ein Stück Pappe zusammen, knüpfe ein Gummiband dran und lasse das improvisierte Hütchen vor die Stirn des großen, grauen Tieres schnacken – Swopp macht es. Er kann sich nicht wehren – er guckt nicht mal hoch. Hahaha! „Du bist ein Einhorn!“, gluckse ich und schlafe lachend ein.

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