Kategorie: Wissenswertes

070 // Schützt der Placeboeffekt vor unerwünschten Nebenwirkungen?

Und wieder fühle ich mich an meinen Besuch in der Facharztpraxis von Frau Dr. Jekyll-Hide erinnert. Dort bekam ich zu hören, dass es nicht möglich sei, erst so spät (Wochen nach Ersteinnahme) Nebenwirkungen von dem Epilepsiemittel Gabapentin zu entwickeln. Sie meinte, das sei, weil es geholfen hat.

Dies sei nicht nur bei mir der Fall, sondern auch bei einer Patientin, von der ich ihr berichtet hatte (die sie nicht kennt), bei der sich die Situation ähnlich abspielte. Das sei das gleiche Konstrukt, weil man ja nicht wüsste, was man ohne die Krankheit machen solle, die ja von der ganzen Familie zu hause als einziger Lebensinhalt „gepflegt“ würde – so ihre (Fach-?)Meinung.

Dass da irgendwas nicht stimmt, hatte ich ja schon erörtert. Dennoch komme ich als extrem (vor allem selbst-)kritischer Mensch nicht umhin, über solche möglichen Zusammenhänge zu reflektieren, was sich in meinen Blogeinträgen zum Krankheitsgewinn niedergeschlagen hat.

Mithin entwickelte ich eine ganz andere Theorie, in der ich mich durch einen aktuellen Artikel im „Spektrum der Wissenschaft“ zum Thema Placebos, bestätigt sehe:

Ich vermute, dass die immense Hoffnung auf Heilung, die ich bei der ersten Einnahme des Medikaments hatte, dazu geführt hat, dass ich alle Nebenwirkungen ausblendete – bzw. auf diese Weise tatsächlich zunächst gar keine entstanden sind.

Ich wünschte mir so sehr, dass mir dieses Zeug hilft, dass ich dafür sogar meine Angst vor Medikamenten dieser Art (kurz) überwunden hatte.

Nach und nach ließ dann dieser Placebo-“Schutz“-Effekt (wie ich das mal nennen will) nach und es kam zu den geschilderten Nebenwirkungen wie Weggetreten- und Verwirrtsein, plötzlichem Hinfallen, zusätzlichen unnötigen Bewegungen und Stimmen hören.

In dem Artikel wird nun genau diese Annahme wissenschaftlich fundiert gestützt:

Wissenschaftler fanden heraus, dass der Placeboeffekt nicht nur ein eingebildeter ist, sondern messbar in der Hirnaktivität stattfindet. Er ist umso größer, je mehr Hoffnung der Patient in die Behandlung setzt und je positiver das Medikament seitens des als kompetent empfundenen Behandlers angepriesen wird. Dies ist besonders gut für Schmerzen erforscht.

Doch auch bei den motorischen Fähigkeiten von Parkinsonpatienten zeigte sich:

„Ihre motorischen Fertigkeiten erholten sich teils deutlich. [Die Wissenschaftler] registrierten zudem per Positronenemissionstomografie (PET) einen Dopaminschub in den Basalganglien, die für die Bewegungssteuerung unerlässlich sind.“

Weiter fand man heraus,

„dass die Dopaminaktivität am ehesten steigt, wenn die Parkinsonpatienten auf eine Verbesserung der Symptome hoffen statt davon ausgehen.“

Beides traf auch auf mich und meine Situation in der Schmerzklinik in Kiel zu:

Eine riesige Hoffnung und absolut qualifiziertes, souveränes, zuversichtliches ärztliches Personal trafen aufeinander.

Dass das Medikament unter diesen Umständen zunächst wirkt, war somit extrem wahrscheinlich: 1. aufgrund seiner medizinisch wirksamen Bestandteile und 2. aufgrund eines zusätzlich auftretenden Placeboeffektes.

Denn – so meine Annahme – wenn aufgrund von placebobedingten Effekten Hirnaktivität zu Gunsten des Wohlbefindens ausgelöst werden kann, ist in diesem Zusammenhang die Unterdrückung unerwünschter Effekte genau so wahrscheinlich wie das Auftreten erwünschter Effekte.

So sind die verspätet einsetzenden Nebenwirkungen selbstverständlich plausibel zu erklären.

Wenn ich Forscher wäre, würde mich diese Idee zu weiteren Experimenten motivieren … 😉

Das bin ich aber nicht, deshalb tauchen bei mir auf diese durchaus versöhnliche Antwort hin (wie immer) nur neue Fragen auf:

Warum weiß eine Fachärztin nicht um solche Effekte, wenn sie doch jeder Depp einfach im Internet nachlesen kann? Was ist da los, dass einem Patienten mit so viel Argwohn, Desinteresse und menschlichem Ungeschick entgegengetreten wird? Was hat die Frau erlebt, dass sie ihre Patienten nicht mehr als Individuum sondern nur noch als wabernde Masse von Diagnosen und daraus zwangsläufig resultierenden „Lebensstilen und -einstellungen“ sehen mag? Was hat sie davon, so vorzugehen?

Antworten wird es wohl nicht geben.

Hier gibt’s aber den ganzen Artikel für euch zum Nachlesen 🙂 http://www.spektrum.de/news/wie-placebos-wirken/1537269

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PS: Ich habe kurz überlegt, der Ärztin diesen Artikel auch zu kopieren und per Post zuzusenden, da sie Post von mir aber offenbar ignoriert, wie ein Blick in die Patientenakte und in meinen eigenen Briefkasten zeigt, lasse ich das mal. „Perlen vor die Säue“ und so 😉 … und irgendwann muss ich auch mal aufhören, mich immer und immer wieder mit diesem Scheißerlebnis zu belasten.

Ich hoffe, es ist jetzt endlich mal gut …

068 // Chronische Migräne für Dummies

Dass Migräne einfach nicht lustig ist, merkt man schon allein daran, dass es auf Witzeseiten kaum Witze über sie gibt – schon gar keine guten.

Uralt-Weisheiten wie:
„Wenn die Frau Migräne plagt, hüpft der Bauer gern zur Magd“, hilft dem Zwerchfell auch nicht nachhaltig auf die Sprünge.

Deshalb jetzt der ultimative Migräne-Witz:
——

Wie nennt man einen Neurologen, der das klinische Bild einer chronischen Migräne nicht kennt?

Gutachter!!! 😂
——

Der Brüller, oder? 😉🤣 huuuuuu …

… wenn‘s nicht so traurig wäre.

Der Chefarzt der Neurologie einer nicht ganz kleinen Klinik im Ruhrgebiet (seines Zeichens Gutachter in meiner Schwerbehindertenangelegenheit) führt in seinem Gutachten über mich aus:

„Sie führt einen Kopfschmerzkalender, wobei dieser wertlos ist, da sie jeden Tag angekreuzt hat. Sie hat dabei unterschieden zwischen den Basilaris-Migräne-Anfällen, die sehr selten sind und der normalen Migräne, die schon im Abstand von wenigen Tagen auftritt, zusätzlich füllt sie die restlichen Kreuzchen mit der Angabe eines ständigen Spannungskopfschmerzes, sodass dieser mit Plausibilität immer, auch bei der jetzigen Untersuchung, vorliegen müsste, wobei sie aber nicht beeinträchtigt erscheint.“

Was soll man dazu sagen?

Ich versuch‘s mal hiermit:

Ein Schmerztagebuch, das jeden Tag Eintragungen enthält, ist weder wertlos noch unplausibel. Es dokumentiert schlicht und ergreifend den Alltag von bis zu 1,2 Millionen Menschen in Deutschland, die an und unter chronischer Migräne leiden, …

„DU VOLLHONK!!!“, möchte Etwas in mir ergänzen, aber ich bleibe natürlich (vordergründig) sachlich und verweise jetzt auf die fachmedizinischen Fakten:

(Das Folgende eignet sich übrigens gut zum Ausdrucken, mit in die nächste Arztpraxis schleppen, dem Gutachter zusenden, Weiterleiten, Teilen, speichern … feel free …)

Chronische Migräne

In einer Expertenempfehlung der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft/ Deutsche Gesellschaft für Neurologie sowie der Österreichischen Kopfschmerzgesellschaft/Schweizerischen Kopfwehgesellschaft zur „Therapie und Versorgung bei chronischer Migräne“ findet man folgende Informationen:

„Der Übergang einer episodischen Migräne in eine chronische Verlaufsform wurde erstmals Mitte der 90er Jahre des letzten Jahrhunderts, damals noch unter dem Namen ‚transformed migraine‘ (transformierte Migräne) von amerikanischen [Ärzten] beschrieben. Ausgangspunkt war die Beobachtung, dass einige Patienten mit einer eindeutigen zu Beginn episodischen Migräne über Jahre eine zunehmende Attackenfrequenz erleben, die schließlich in einen täglichen Kopfschmerz übergehen kann. Dabei kommt es auch zu einem Wandel der Kopfschmerzsymptome. Im Vordergrund steht dann ein täglicher holozephaler, drückender Kopfschmerz ohne oder mit nur gering ausgeprägter begleitender vegetativer Symptomatik. Dieser Kopfschmerz wird zusätzlich unregelmäßig von Attacken überlagert, die die Kriterien für Schmerzen und Begleitsymptome einer Migräne ohne Aura erfüllen. […] Die Internationale Kopfschmerzgesellschaft (IHS) nahm mit der 2. Auflage der Internationalen Kopfschmerzklassifikation ICHD-II (2004) den Begriff der chronischen Migräne erstmals auf. Die ICHD-II führte im Jahr 2004 die Diagnose der chronischen Migräne erstmals im Kapitel „Migränekomplikationen“ auf. […]

Klinisch berichten Patienten mit einer chronischen Migräne über eine längere mittlere Attackendauer, eine höhere Schmerzintensität und sie sind im Durchschnitt durch den Kopfschmerz auch mehr belastet als Patienten mit einer episodischen Migräne.
[…]
Patienten mit einer chronischen Migräne haben einen signifikant höheren Grad der Einschränkung, häufiger psychiatrische Erkrankungen und daraus resultierend häufiger Kontakte mit Ärzten, Notaufnahmen und diagnostischen Maßnahmen […]

(Quelle: Fachartikel aus „Der Nervenarzt – 12/2012 http://www.dmkg.de/files/dmkg.de/Empfehlungen/Empfehlung_Therapie_und_Versorgung_bei_chronischer_Migraene.pdf)

0,2% -1,5% d. Gesamtbevölkerung
(das sind 160.000 – 1,2 Millionen Menschen in Deutschland) sind an chronischer Migräne erkrankt. (Quelle: Deutsche Migräne und Kopfschmerzgesellschaft – DMKG)

Kopfschmerz vs. Migräne

Zum Thema: „Sie scheint unbeeinträchtigt“ zeige ich im folgenden Bild einmal den Unterschied zwischen „Kopfschmerzen“ und „Migräne“:

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Wenn „normale“ Menschen das nicht wissen und ihnen der Spruch „Du siehst ja garnicht krank aus“ rausrutscht: geschenkt.

Wenn aber nicht mal Fachärzte in ihrer Eigenschaft als Gutachter (also mit großer Verantwortung für rechtlich korrekte Behandlung von kranken Menschen) aktuelles Grundlagenwissen in ihrem Fachgebiet haben, dann gute Nacht Marie!

Sowas macht mich einfach stinksauer, weil es entweder dumm oder dreist oder beides ist.

In jedem Fall macht es mir die Aktion „Arztbesuch“ noch schwerer und das ist ungefähr das Letzte, was ich brauche ..

 

 

 

 

 

065 // Ungesunde Beziehungen – Was man nicht verwechseln sollte …

Viele kennen das: Sie geraten immer an die Falschen. Warum ist das so? Was treibt uns dazu, uns immer und immer wieder auf schädliche Beziehungen einzulassen? Was ist da los, wenn Menschen entscheiden, sich demütigen, ausnutzen und vielleicht sogar verprügeln zu lassen? Bei vielen dieser Menschen weisen die Partner (für andere) ganz offensichtlich ähnliche Charakterzüge wie die Eltern bzw. Bezugspersonen der Kindheit auf.

Es ist heute bekannt, dass „Beziehungsopfer“ meist schon aus gestörten Familiensystemen kommen. Es ist also kein Zufall, dass sich Töchter narzisstischer Mütter später einen narzisstisch veranlagten Partner suchen und diese Beziehung oft bis zum eigenen Untergang aufrecht erhalten.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es nichts bringt, wenn man auf diese Menschen einredet und ihnen klarmachen will, dass sie in einer für sie ungesunden oder gefährlichen Partnerschaft leben. Viele nehmen die Partner in Schutz – aus Scham oder Schuldgefühl. „Alles nicht so schlimm“, sagen sie und die eigenen Gefühle, die „Liebe“, ist doch sooooo groß. Oder sie denken: „Ich muss mich einfach noch mehr anstrengen“.

Das ist ein Irrtum!

Der erste Schritt, aus einer ungesunden Beziehung heraus, ist einzusehen, dass wir einen fundamentalen Fehler in unseren Grundannahmen machen:
Das große Gefühl in uns ist nicht Liebe!

Wir müssen begreifen, dass das, was wir als „Liebe“ empfinden, in Wirklichkeit nur die Sehnsucht danach ist.

Es ist bizarr: Je schlimmer und schädlicher die Beziehung, desto größer wird die Sehnsucht danach, dass (wieder) alles gut wird, desto mehr glauben wir zu lieben, was uns in Wirklichkeit kaputt macht.

Die Sehnsucht wird so stark, dass wir dafür leiden bis zur Unkenntlichkeit …. Das ist grundverkehrt und extrem ungesund!

Jeder, der in einer unglücklichen Beziehung lebt und „aus Liebe“ dort verharrt, sollte sich fragen: Welches Gefühl ist das wirklich, das ich da in mir spüre?

Gefühle wahrzunehmen als das, was sie sind, kann aber gerade für traumatisierte Menschen ein echtes Problem sein. Ein Teufelskreis mit höchstem Retraumatisierungspotenzial!

Mein Weg da raus war lang und steinig, aber ich hab‘ ihn geschafft!
Zwar ist es auch heute noch schwierig für mich, Gefühle als die, die sie sind, wahrzunehmen und darauf entsprechend zu reagieren, aber wenigstens habe ich es erkannt und es ist mir heute bewusst. So kann ich mit und an mir arbeiten, um das Glück, das ich heute habe, schätzen und schützen zu können.

Ganz langsam lerne ich, dass es immer einen Weg gibt:
Den, den wir gemeinsam mit den Menschen gehen, die uns wirklich lieben.

Dann wird die quälende Sehnsucht kleiner und der Weg frei für die wahre Liebe und eine gesunde Beziehung!

014 // Basilarismigräne – „Ganzkörper-Wahrnehmungskirmes“

Die Basilarismigräne oder die „Migräne vom Basilaristyp“ beschreibt eine relativ seltene Form der Migräne, bei der eine ausgeprägte Schwindelsymptomatik und weitere Schlaganfall-ähnliche Symptome aus der gesamten Palette neurologischer Enzyklopädie wie Sprach-, Seh- und Koordinationsstörungen, Ohrgeräusche, aber auch Herzrhythmusstörungen uvm. vorkommen.

Basilarismigräne = „Ganzkörper-Wahrnehmungskirmes“

Für mich erscheint die Bezeichnung „Ganzkörper-Wahrnehmungskirmes“ besonders treffend. Abzüglich des „Amüsement“-Faktors – leider.

Die von der Basilarismigräne betroffene Hirnregion ist der Hirnstamm – und somit das zentrale Nervensystem. Schwere Anfälle können selbst von erfahrenen Ärzten nicht sofort als relativ harmloses Migränegeschehen erkannt werden, so dass häufig notfallmedizinische Maßnahmen eingeleitet werden müssen, um einen Hirninfarkt sicher auszuschließen.

Empathische Mitmenschen äußern auch schon mal die Vermutung „Wohl zuviel gesoffen, was?“ – „Nee, schön wär’s, aber den letzten Alk hab‘ ich vor zwölf Jahren getrunken“, wäre meine Antwort, wenn ich in diesen Momenten nur sprechen könnte. Von Durchblutungsstörungen des Hirnstammes und Migräne mit Aura würde ich berichten. Und irgendwo käme sicher auch „Du Arschgeige!“ in meinem Vortrag vor.

Meist bilden sich die Symptome der Basilarismigräne nach 5-60 Minuten zurück. Mit ein bisschen Pech halten zumindest Teile der Wahrnehmungsstörungen (bei mir vor allem Schwindel und Muskelschwäche)   aber auch stunden- oder tagelang an.

Kopfschmerzen stehen bei der Basilarismigräne nicht immer im Vordergrund. Wenn sie auftreten, sind sie (anders als bei der klassischen Migräne) vor allem im Hinterkopf oder zumindest beidseitig lokalisierbar. Bei mir zeigen diese extrem starken, aber glücklicherweise nicht lang andauernden Hinterkopf-Schmerzen meist das Ende des akuten Anfalls an, so dass ich mich trotz des überwältigenden Schmerzerlebens innerlich entspanne, weil ich weiß, „OK. Jetzt ist die Scheiße gleich vorbei“.

Komplikationen und anderer Mist

Wenn es doof läuft, kommt es zu einem Locked-in-Syndrom: Eine Art Körperstarre, bei der man zwar bei Bewusstsein ist, aber sich weder bewegen noch irgendwie äußern kann. Das kommt im Allgemeinen selten vor, ich hatte dieses „Vergnügen“ bisher zwei Mal und ich kann diese Erfahrung nur als äußerst beängstigend und verstörend beschreiben.

Die Kopfschmerzen sind nicht das größte Problem.

In sehr seltenen Fällen führt eine Basilarismigräne auch zum Schlaganfall, wenn die Durchblutung des Hirnstamms zu lange unterbrochen wird. Vor allem weitere Risikofaktoren, wie die Einnahme der Pille v.a. in Verbindung mit Rauchen bei Frauen, können dieses Risiko erhöhen.

Selbst mit dem Wissen um die relative Harmlosigkeit der Basilarismigräne bleiben die Symptome beängstigend. In Verbindung mit anderen Erkrankungen und/oder Risiko- und Erbfaktoren kriegt man die Schlaganfall- und Herzinfarkt-Angst nur schwer aus dem migränewirren Kopf. Nicht selten kommt deshalb nach oder gleich mit der Migräne noch eine Panikattacke dazu.

Die Basilarismigräne kann auch mit anderen Migräneformen zusammen auftreten. So hat sich bei mir über die Jahre eine feine Mischung aus klassischer Kopfschmerz-Migräne ohne Aura, Migräne mit Aura, Aura ohne Kopfschmerz und eben Migräne vom Basilaristyp entwickelt. Ab einer Anfallshäufigkeit von 15 Tagen und mehr pro Monat spricht man von chronischer Migräne. Bei länger als 72 Stunden andauernden einzelnen Anfällen oder kaum unterbrochenen Anfallsserien ist der sogenannte Status Migraenosus erreicht.

Auch keine schöne Sache, kann ich versichern.

Wie bei allen chronischen Erkrankungen leidet natürlich auch irgendwann die Psyche unter diesem ganzen Affentheater. So gesellen sich häufig noch psychische Erkrankungen wie Angststörung und Depression hinzu, die das Leben und die Therapie nicht leichter machen.

Je nachdem wie häufig die Anfälle auftreten, wird der Alltag und das „normale“ Leben von Basilarismigräne-Anfällen komplett lahmgelegt. Da es keine Möglichkeit gibt, den Anfall zu stoppen oder zu unterdrücken, ist man der Situation hilflos ausgeliefert. Auch wenn der Akut-Spuk nicht lange dauert, sind auch die Tage nach dem Anfall kein Ponyhof. Viele Migräniker kennen die postmigranöse „Matschbirne“, „Pudding-Beine“ und Erschöpfung nur zu gut.

Behandlung

Die Behandlungsmöglichkeiten der Basilarismigräne sind noch dürftiger als bei der klassischen Migräne. Probate Migränemittel (z.B. Triptane) sollen bei dieser Form der Migräne nicht eingenommen werden. Prophylaxe-Mittel (wenn sie denn überhaupt wirken) haben häufig schwere Nebenwirkungen, die nicht bei allen Migränikern im tolerierbaren Bereich liegen.

Triggerfaktoren entlarven, Lebensumstände und Gewohnheiten so gut es geht anpassen

Wenn man verstanden hat, wann und warum das Gehirn mit Migräne reagiert, also seine Triggerfaktoren kennt, kann man versuchen, zumindest die beeinflussbaren Bereiche zu optimieren. Dazu kann eine Ernährungsumstellung gehören (z.B. bei histamininduzierten Anfällen) oder das Erlernen und regelmäßige (!) Anwenden von Entspannungstechniken. Leichter Ausdauersport soll auch dem ein oder anderen geholfen haben. Schaden kann er jedenfalls nicht.

Wen das Wetter hier besonders piesackt: Aushalten oder Auswandern.

Was mache ich im Akutfall?

Hinlegen und Abwarten – ist bisher der beste ärztliche Rat, den man mir geben konnte.

Ich nehme (wenn ich es noch schnell genug hinbekomme) ein Tütchen Magnesium direkt (300mg) und eine Vomex, wenn ich merke, es geht los. Mit einem Kissen auf dem Kopf, das alle Wahrnehmung dämpft und den Kopf „begrenzt“, in absoluter Dunkelheit und Ruhe liegend bin ich dann in 30-60 Minuten wieder soweit „normal“ – allerdings extrem erschöpft und müde. Meist kommen dann noch 1-2 Tage Muskelschmerzen, -schwäche und Schwindel (gerne auch mal länger) hinterher. Dann geht’s wieder.

Da diese Form der Migräne wenig mit den Symptomen der „herkömmlichen“ Migräne zu tun hat und selten vorkommt, scheinen selbst viele Fachärzte diese Migräneform nicht oder nur vom „Hören/Sagen“ zu kennen. Entsprechend eiern sie auch bei Diagnose, Akut-Medikation und Prophylaxe-Mitteln rum oder widersprechen sich diesbezüglich in Fachpublikationen, Empfehlungen und Aussagen.

 

annehmen – aushalten – abhaken

Am Ende bleibt nur: Gucken, wie man am besten klarkommt.
Egal wie das konkret aussieht und egal, was in Fachbüchern, Foren oder sonstwo steht.

Ein realistisches Ziel kann dabei sein: möglichst wenig darüber aufregen, nicht dagegen ankämpfen, nachher nicht drüber ärgern.

Ach so: ruhig atmen nicht vegessen! Mehr kann man sowieso nicht machen … ;-P

Notfallausweis

Ein Tipp von Prof. Göbel aus der Schmerzklinik Kiel bezüglich der Basilarismigräne, lautet: Führen Sie einen Notfallausweis mit. Da ich einen solchen mit entsprechend vorgefertigten Angaben nirgends finden konnte, habe ich selbst einen im PDF-Format erstellt, den ihr gerne verwenden und weiterverbreiten dürft:

Notfallausweis_Basilarismigraene.pdf

Weitere Infos

Die aus meiner Sicht „knackigste“ Beschreibung der Symptomatik, so wie ich sie auch kenne, liefert Prof. Dr. med. Rolf Leeser (Leitender Arzt, Facharzt für Anästhesie, Spezielle Schmerztherapie Rehabilitationswesen in Bad Mergentheim):
http://www.doctorhelp.de/migraene/migraene-top6.html?krankheit=Basilaris-Migr%E4ne

Eine umfangreiche Schilderung von Symptomen usw. gibt es auch von Petra Schuster:
http://www.petraschuster.de/fitundwohl/gesundheit/migraene.shtml

und dem „Migraeneforum“:
http://www.das-migraeneforum.de/thread.php?threadid=4224&sid=d24b83fbfc5e6b737e4a62b9033d61ac

 

[Update 10.4.2017: Das Patientenforum der Schmerzklinik Kiel (headbook), das ich bisher an dieser Stelle empfohlen hatte, hat sich in meinen Augen mit dem Umgang mit meiner Anmeldung und Vorstellung dort selbst demontiert. Dennoch lohnt sich ein Blick in die Beiträge. Es steht viel Informatives drin. Für Selbstdarsteller ist da aber kein Platz, schrieb man mir. Also bitte angemessen zurückhaltend auftreten, falls sich jemand dort anmelden möchte.]

WICHTIGER HINWEIS
Ich bin weder Arzt noch medizinisch irgendwie ausgebildet. Meine „Empfehlungen“, Ratschläge und Hinweise basieren ausschließlich auf meinen eigenen Erfahrungen oder den Erfahrungen mir persönlich bekannter Betroffener.
Recherchierte „Empfehlungen“ mache ich als solche im Text deutlich.

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