039 // Von Schubladen und falschen Filmen

Mann, hab‘ ich den Kaffee auf. Obwohl ich (außer einem Espresso in Hafermilch gerührt über den ganzen Tag verteilt), keinen mehr trinke.

Soviel wie ich kotzen wollte (können kann ich aufgrund meiner Zwerchfell-OP nicht mehr), kann ich in zwei Wochen nicht essen.

Was ist passiert?
Was wohl? – Ich war mal wieder beim Arzt – diesmal bei der Neurologin: Ich berichte ihr, dass das Epilepsie-Medikament Gabapentin eine Zeit lang einen positiven Effekt auf meine Körperschmerzen hatte und sich dann nach und nach schlimmere Nebenwirkungen entwickelten, die ich nicht mehr tolerieren konnte und wollte.  Ich hörte Stimmen, bewegte mich wie ein Chamäleon (vor und zurück mit unnützen Extra-Bewegungen), knickte auf dem Bürgersteig unvermittelt auf grader Strecke zur Seite weg, stand mental total neben mir. Die Neurologin sagt: „Das kann nicht sein, dass so spät erst Nebenwirkungen kommen.“
„Woher kommt das dann?“, frage ich.
„Das ist, weil es geholfen hat.“
Pardon? Ich gucke blöd.
„Ja, sehen Sie mal, Sie und Ihre Familie beschäftigen sich den ganzen Tag mit Ihrer Krankheit.“
„Äh, nein, die Familie nicht.“
„Sie haben viel mehr Aufmerksamkeit und Zuwendung.“
„Äh, nein, nicht mehr als sonst.“ – Sie hat nicht den Hauch einer Ahnung, wie die Situation bei uns zu Hause aussieht, denke ich.
„Und stellen Sie sich mal vor, die Krankheit wäre von jetzt auf gleich weg, was würden sie tun?“
„Beim Basketball-Training von meinem Sohn zugucken, Autofahren, schwimmen gehen, in den Urlaub fahren, arbeiten gehen …“, zähle ich spontan auf.
Sie guckt etwas verwirrt und unterbricht mich:
„Haben Sie schon mal was von Parkinson gehört?“
„Ja.“
„Da gibt es sehr gute Medikamente, die helfen von heute auf morgen. Da weiß die ganze Familie dann gar nicht mehr, was sie plötzlich machen soll, weil sich der ganze Tagesablauf ja nur um die Krankheit gedreht hat.“
„Der Vater meiner besten Freundin hatte Parkinson. Das war da nicht so“, sage ich.

Wenn einer sich nicht hängen lassen hat, dann war das dieser Mann. Er half bei Umzügen, so gut er konnte, ging länger arbeiten als er musste, beschäftigte sich mit seinen Hobbys, so gut es ging, fuhr mit uns in den Urlaub, lebte Normalität und wollte eben gerade NICHT als Kranker gesehen und irgendwie anders behandelt werden. Auch, wenn seine Erkrankung deutlich sichtbar war und es leichter für ihn gewesen wäre, sich alles abnehmen zu lassen.

Sie guckt wieder verwirrt.
„Ja, aber so generell, verstehen Sie?“
„Sorry, ich hatte einen vollkommen anderen Eindruck“, entgegne ich ebenfalls verwirrt und erkläre weiter: „Eine Mitpatientin aus der Schmerzklinik hat exakt die gleichen Erfahrungen mit Gabapentin gemacht wie ich.“
„Das ist dann da genauso. Gleiches Konstrukt.“
„Aha.“ – Langsam wird es grotesk.
Sie lächelt, ohne dass ihre Augen mitlächeln.
Sie ist vollkommen anders als bei meinen letzten Besuchen. Da hatte sie mir noch aufwändig erklärt, wie bestimmte Medikamente an den Rezeptoren im Gehirn wirken und dass es wichtig sei, mit Kleinigkeiten das Genießen wieder zu erlernen. Dass viele Baustellen bei mir zu bearbeiten wären, dass Akzeptanz jetzt erst mal das Wichtigste sei, dass ich nicht dagegen ankämpfen soll und dass man danach ja noch weitere Schritte in Bezug auf die Migräne angehen könne.

Was denn der Rollator soll, fragt sie jetzt abwertend.
„Damit habe ich es geschafft, alleine zu Ihnen zu kommen“, erkläre ich noch etwas stolz. Ich Idiot.

Schubladendenken

Viel zu spät bemerke ich, dass ich wieder im Strudel des Missverstehens, der Ignoranz, der Vorverurteilung und des Schubladendenkens gefangen bin.
„Ich sollte doch die Gegebenheiten akzeptieren und damit umgehen lernen, habe Sie mir gesagt“, setze ich vorsichtig an.
„Ja, aber doch nicht so.“
„Äh, ich war eigentlich sehr stolz darauf, dass ich anstatt zu liegen und gar nichts zu machen, oder wieder jemanden zu bitten, mich zu begleiten, wieder selbständiger geworden bin“, flüstere ich kleinlaut.
Sie verdreht die Augen und redet weiter:
„Es gibt sogar Kollegen, die lehnen die Behandlung von Schmerzpatienten ab, die in einem laufenden Rentenverfahren sind.“

Und, was soll DAS jetzt? Sie selbst hat mir doch gesagt, ich soll diese verkackte Rente beantragen, weil ich in erster Linie viel Zeit und Geduld brauche. Sie hat mich doch als dringend in die Schmerzklinik eingewiesen. Ich versteh‘ die Welt nicht mehr. Weiß nicht, wann ich mir das letzte Mal so verloren und verraten vorgekommen bin.
Doch ich weiß es: Bei ihrer Kollegin im TK-Programm „Schmerzfrei leben!“ – Passt hier mittlerweile auch gut.

Krankheitsgewinn

Ich kann mir denken, worauf sie hinaus will: Den sekundären Krankheitsgewinn. Aber, warum sagt sie das dann nicht einfach? Warum fragt sie nicht einfach, wo ich persönlich einen solchen vielleicht haben könnte? Wie mein Psychotherapeut. Der fragt mich dauernd: „Und, was ist das Gute daran?“, oder: „Was wäre, wenn das Problem plötzlich nicht mehr da wäre …“ oder: „Kann es sein, dass Sie sich so aufregen, weil er/sie Recht hat?“ – Frag‘ mich doch mal sowas, denke ich, dann kommen wir auch mal über dieses dämliche Pauschalisieren und dieses überhebliche, allwissende Getue hinweg zum Punkt. Und dann würdest Du mal sehen, wer oder was hier wirklich vor dir sitzt.

Aber sie fragt mich nichts dergleichen. Stattdessen stammele ich:
„Eigentlich war ich gekommen, um Sie zu fragen, welche Möglichkeit es denn wegen der Migräne jetzt noch gibt. Der Neurologe vom Versorgungsamt und Patienten in der Schmerzklinik hatten mit Botox gute Erfahrungen gemacht, obwohl ich hab‘ da ein bisschen Angst …“
„Das gibt es nur bei ganz bestimmten Formen der Migräne“, antwortet sie etwas patzig.
„Äh, ja. Die habe ich ja“, sage ich zögernd.
„Da müssen Sie vorher dann aber mal einen Kopfschmerzkalender führen.“
„Äh, das mache ich doch, seit 1 ½ Jahren.“

Ich glaub‘ langsam, die verwechselt mich mit jemandem. Wer is‘ hier eigentlich der Gestörte? Die weiß gar nicht, was hier Ambach ist, denke ich. Ich bin seit einem Jahr bei ihr in Behandlung, das ist der dritte Termin bei ihr. Das kann doch nicht sein, denke ich. Sie schiebt ein paar Zettel in meiner Patientenkartei hin und her.

„Wie oft jetzt so?“, fragt sie.
„Momentan 17-18 Tage im Monat.“
„Ja, da haben wir ja Glück, dass sie heute mal keine Migräne haben.“
„Ja, das stimmt. Gestern war der letzte Anfall soweit durch“, sage ich erleichtert und vertrauensselig.
„Wenn Sie gestern Migräne gehabt hätten, wären Sie doch heute gar nicht hier.“
„Wie bitte?“
Ich verstehe nicht. Was soll das denn jetzt heißen?
„Äh, Moment,“ setze ich noch an, „ich hab‘ seit ich denken kann Migräne, natürlich nehme ich auch Termine danach wahr, wenn ich irgendwie kann.“
Plötzlich bohrt sich die aufkommende Wut von innen in meinen Hals. Ich kann gar nichts mehr sagen, verfalle in den bekannten Zustand aus wütender Verzweiflung und innerem Abspalten. Sie redet offenbar weiter. Ich höre sie nur noch wie durch Watte. Nur Geräusch. In mir schreit etwas laut „Nein!“
Ich glaube, ich sage noch, dass ich das dann noch mal versuchen will mit dem Gabapentin.  Bin ich jetzt total verrückt geworden!? Zum Schluss bedanke ich mich – duze sie versehentlich dabei! Jetzt wird es richtig bizarr. Ich kann nicht fassen, was hier grade passiert – ich bin durch. Habe das Gefühl rückwärts in einen dunklen Tümpel gezogen zu werden und im kalten Wasser bewegungsunfähig immer tiefer abzusinken.

Falscher Film

Immer wieder dieser verdammte, falsche Scheiß-Film. Und wieder bin ich alleine da. Der erste Versuch nach über einem Jahr, alleine zu einem anderen Arzt als meinem Hausarzt zu gehen, endet mal wieder im Fiasko. Großartig!

Als ich den Raum verlasse, dreht sich alles. Ich komme mir vor, wie der letzte Versager und Simulant. Aber ich halte eine Überweisung für die hiesige Schmerzambulanz in der Hand. Ich raff‘ nix mehr. Hab‘ ich jetzt was, oder nicht?! Ich schlurfe wie ferngesteuert zu meinem Auto. Gut, dass ich den Capero habe. Erst als die Autotür ins Schloss fällt, bemerke ich, dass ich angefangen habe zu weinen. Das Parkticket in meiner Hand ist bezahlt. Kann mich nicht erinnern am Kassenautomat gewesen zu sein. Hab‘ ich was kaputtgemacht? Hab‘ ich ihr eine reingehauen? Sonst jemand verletzt außer mir?  Ich weiß es nicht. Totaler Filmriss. Maaaaannnn! Wie sehr ich diese Situationen hasse. Nein, wie sehr ich diese Ärzte hasse. Diese Menschen, die es immer wieder schaffen, mich in diese Zustände zu bringen.

Aber noch mehr als diese Menschen hasse ich mich mal wieder selbst in solchen Momenten. Wenn ich es wiedermal nicht geschafft habe, zu intervenieren, wiedermal nicht für mich selbst eingetreten bin, wiedermal versagt und wie ein dicker, dummer Dodo vertraut habe.

Nein, ICH sage auch noch „Danke Dir!“ – Boah, wie krank ist das? Ich ekel mich vor mir selbst – zittere am ganzen Körper. Aber zittern ist ok, sagt etwas in mir. Es tut mir gut. Hilft, die Anspannung zu lösen.  Wenigstens etwas funktioniert.

Vollkommen demoralisiert komme ich irgendwie zu hause an. Ich beschließe, der Ärztin einen Brief zu schreiben. Mitzuteilen, dass ich mich verletzt fühle. Das ist alles, was ich noch tun kann: Es aufschreiben. Ich tue es und schicke den Brief einen Tag später ab.

Gerne hätte ich sie noch gefragt, ob der Vater meiner Freundin sich seine Krebserkrankung, an der er dann gestorben ist, auch nur zugelegt hat, weil ihm die ganze Aufmerksamkeit und Zuwendung durch seine Parkinsonerkrankung noch nicht reichte. Aber ich schrieb nur über meine Verletzung. Ich-Botschaften, Sachebene … bla bla bla.

Eine Antwort habe ich nicht bekommen. Vielleicht hat sie den Brief nie gelesen.

Ich weiß nicht, ob und wann ich soweit bin, dass ich da noch mal hin kann, um nachzufragen. In mir sperrt sich alles dagegen. Das Problem: Neurologen mit entsprechender Qualifikation sind rar. In meiner Umgebung hatte ich alle abtelefoniert. Wartezeiten von sieben Monaten für neue Patienten oder man wird komplett abgelehnt.

Wenn es nach mir geht, würd‘ mich eh kein Arzt mehr sehen, aber ich muss meine Behandlungsbemühungen ja überall nachweisen, sonst bekomme ich kein Geld. Geld brauche ich aber, damit meine Familie klar kommt. Wenn ich die nicht hätte, würde ich sowieso zu keinem Arzt mehr gehen. Dann würde ich in irgendeinem Loch sitzen und auf meine Erleuchtung oder den Tod warten – was nach meinem Verständnis in etwa das Selbe ist (vollkommen wertfrei gemeint).

Es ist zum Auswachsen.

Egal, wie nebensächlich das tatsächlich Geschehene auf andere wirkt, mich werfen solche Erlebnisse um Lichtjahre zurück. Wenn ich nur vor solchen Terminen klarmachen könnte, wie schwer solche Situationen für mich sind. Ich habe solche Angst vor genau diesen Vorverurteilungen, vor den anschließenden Selbstzweifeln und vor meinen eigenen Körperreaktionen. Ich rege mich nicht nur ein bisschen auf. Ich falle in tiefe Abgründe. Habe Todesangst vor dem, was in meinem Körper passiert. Noch Monate später hallen die Worte in meinem Kopf und Körper nach.

Was wollen die denn alle von mir? Einmal sagen sie, ich solle nicht dagegen ankämpfen und wenn ich genau dies tue, heißt es „Krankheitsgewinn“. Ich kann es einfach nicht nachvollziehen. Natürlich sehe ich, dass Frau Dr. eben auch nur (Fach-)Mensch mit wenig Zeit ist. Da muss man die Leute in Schubladen packen …
… und zack, da isses wieder: Muss man das wirklich? Jemand verletzt mich und ich entschuldige dieses Verhalten erst mal und sage nachher auch noch brav Danke dafür. Das ist doch echt gestört.

Aber ich habe zumindest nicht gleich ganz dicht gemacht und ein bisschen Gegenwehr gezeigt, versuche ich mich zu trösten. Trotzdem alles falsch, sagt einer meiner inneren Kritiker. Zu viel Gestammel, zu viel Angst, zu viel „Ich will alles richtig machen.“

Ich muss mich einfach besser schützen – aber wie, wenn nicht durch Vermeidung?

—- —- —

Von den o.g. Parkinson-Medikamenten, die von heute auf morgen alles toll machen, hat die Familie meiner Freundin übrigens nichts gehört. Das muss wohl was ganz Neues sein, oder die Ärztin bezieht sich auf die relativ guten symptomatischen Behandlungsmöglichkeiten in den ersten Jahren der Erkrankung. Dennoch ist Parkinson nach meinen Recherchen nach wie vor nicht heilbar. Bei fortgeschrittener Erkrankung ist eine Behandlung offenbar immer noch schwierig. Als ich meiner Freundin von der Einschätzung meiner Neurologin berichte, muss sie lachen. Die Pauschalisierungen von Ärzten kann sie genauso gut leiden wie ich. Sie schlägt vor, eine neue Kategorie im Blog zu eröffnen: „Mumpitz“ … ich überleg’s mir … 😉

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038 // Endstufe der Besinnlichkeit – Der Gutachter-Termin

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040 // Fragen über Fragen fragen – Krankheitsgewinn I

  1. Steffel

    Liebe myyzilla,
    durch Zufall bin ich auf deinen Blog gestoßen und bin beim lesen durch sämtliche Gefühlswelten maschiert. Ich war ziemlich überrascht, dass es noch einen Menschen gibt, dem sowas passiert und der ähnliches erlebt hat. Von Ärzteangst bis Rollator und dem Wunsch einen Tapir zu streicheln war alles dabei 😉
    Ich mag deine Art zu schreiben sehr, daher schaue ich bestimmt nun öfter auf deinem Blog vorbei.
    Viele liebe und aufmunternde Grüße
    sendet dir Steffel

    • Hallo Steffel,
      vielen lieben Dank für deine Worte.
      Wenn ich eins gelernt habe durch meine Seite hier: Wir sind nicht alleine und es ist möglich, Verbindungen herzustellen, die uns stärken.
      Freue mich sehr, dich „dabei“ zu haben.
      Du kannst dich übrigens auch per E-Mail über neue Beiträge informieren lassen (rechts in der Navigation), das ist komfortabler als nach Neuem zu suchen … 😉

      Ganz liebe Grüße
      myyzilla

      PS: Der Tapir war ein echter Meilenstein in meinem Leben 🙂

      • Steffel

        Hallo myyzilla,
        ja du hast recht, es tut gut zu erfahren, dass man nicht alleine mit dem ganzen „Scheiß“ dasteht und es tatsächlich Menschen gibt, die es verstehen können und einen akzeptieren so wie man ist. Die sind allerdings sehr rar. Aber es kommt ja auch nicht auf Quantität an, nicht wahr…
        Hab noch mal ne Frage (n): “ Hab auf deiner Linkliste gesehen, dass du auch die Schweizer Seite bezüglich der Histamingeschichte aufgelistet hast. Bist du auch betroffen?“

        Wie kriegt man es hin, einen Tapir zu streicheln wahlweise eine Kamelnase ? 😉

        Viele liebe Grüße sendet Steffel

        • Hallo Steffel,

          ja, auf Massenkompatibilität kommt es mir hier generell nicht an 😉

          Histamin:
          Ja, ich bin auch betroffen. Einerseits, was den Verdauungstrakt angeht, vor allem aber sind Histamin und Tyramin bei mir ziemliche Migräne-Trigger, wie ich gemerkt habe.
          Das Tyramin hat mich auch schon ein paar mal richtig genervt (pseudoallergische Reaktion mit Notarzteinsatz und Krankenhaus).
          Deshalb passe ich da ein bisschen auf, versuche aber mittlerweile, mich nicht ganz bekloppt zu machen.

          Der Tapir:
          Der Zoo Krefeld hatte diesen tollen Programmpunkt mit individueller Führung durch den Zoo im Angebot. Mein Mann hatte mir das seinerzeit zum Geburtstag geschenkt. Das war extrem beliebt, aber wurde nur 1xMal im Monat gemacht, um die Tiere nicht so zu stressen. Die Wartezeit betrug deshalb damals 1,5 Jahre! Hat sich aber gelohnt 🙂 Ich glaube, dieses Angebot gibt es heute nicht mehr.
          Aber vielleicht gibt es andere Zoos, die etwas Ähnliches bei ihren Zooführungen anbieten? Kamelnasenstreichelangebote (wunderbares Wort :-D) könnte es ja vielleicht auch in Zoos oder im Zirkus geben …

          LG
          myyzilla

  2. FibroFee

    Liebe myyzilla,

    ich kann deine Gedanken und Gefühle so gut nachvollziehen. Was für ein guter Text. Und wie gut, dass du deine Gefühle und Gedanken in einen Brief und dann noch in diesem Text teilst. Weiß nicht, wie es dir geht, aber mir bringt so etwas schon ein wenig Abstand und Erleichterung ggü. der ganzen Situation.
    Eines der besten Sätze hier für mich: „Frag‘ mich doch mal sowas, denke ich, dann kommen wir auch mal über dieses dämliche Pauschalisieren und dieses überhebliche, allwissende Getue hinweg zum Punkt. Und dann würdest Du mal sehen, wer oder was hier wirklich vor dir sitzt.“ Genau DAS geht mir in solchen Situationen auch durch den Kopf! Und ich kann dir versichern, dass ich schon in genau solchen Situationen mit Ärzten war, ich nach 2-3 Wortwechseln auf einem in irgendeiner Schublade gelandet bin und nur noch neben mir stand und mich gefragt habe: wie konnte das denn passieren?!
    Aber weißt du was: das liegt nicht an dir. Zu so was gehören immer zwei. Ärzte wenden sehr gerne eine Methode an, die vor Gericht explizit verboten ist: und zwar Suggestivfragen. Oft ist deren Fragen- und vor allem Antwort-Katalog so beschränkt, dass es keine Wunder ist, dass eine unvoreingenommene Haltung kaum möglich ist. Ich habe den Verdacht, dass genau das hier eine große Rolle gespielt haben könnte…
    Und ja, auch ich stelle mir solche Fragen wie du und versuche mir das irgendwie zu erklären oder das zu „entschuldigen“. Ist doch auch irgendwie normal und gar nicht so krank, oder? Wir wollen schließlich, dass das alles irgendwie einen Sinn hatte. Aber manchmal ist es vielleicht einfach so, dass es da nicht viel „warum“ zu finden gibt…
    Und zieh´ dir diesen Schuh von wegen „Krankheitsgewinn“ hier bitte nicht an. So ein Quatsch. Ich finde, du kannst stolz auf dich sein, dass du dich mit deinem Rollator auf die Straße traust und dir ein Stück Unabhängigkeit zurückeroberst!

    Ganz liebe Grüße

    FibroFee

    • Danke für deinen Input, liebe Franzi.
      Es hilft gegen die Selbstzweifel, dass man mit solchen Erfahrungen nicht alleine ist. Gleichzeitig macht es mich noch wütender und tut mir leid – für jeden einzelnen von uns 🙁 – Egal, ob mit oder ohne Trauma-Background.

      Mittlerweile weiß ich, dass die Ärztin weder meinen Entlassungsbericht aus der Schmerzklinik noch sonst eine Korrespondenz in meiner Patientenakte hatte. Oder sie hat mir diese unvollständig übergeben. Egal wie – spätestens da ist mir klar geworden, dass es null sinnstiftende Antwort zu dem „Warum“ geben wird.
      Ich muss damit (wie mit so vielem) abschließen und leben lernen …

      Da ich mir vorgenommen habe, mindestens 99 1/2 zu werden, hab‘ ich wenigstens noch genug Zeit dafür …😄

      Liebe Grüße!

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